SPHN: Neues Tool für Datenabfrage an den fünf Universitätsspitälern

17.11.2021 – English version below

Das Swiss Personalized Health Network (SPHN) setzt sich für einen FAIRen* und verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten ein. Um Forschende bei der Studienplanung zu unterstützen, hat das SPHN Data Coordination Center (DCC) in Zusammenarbeit mit den fünf Universitätsspitälern ein Federated Query System (FQS) für Machbarkeitsanalysen implementiert. Damit können Forschende überprüfen, ob und welche Patientendaten an den Spitälern potentiell vorhanden sind, um spezifische Forschungsfragen zu beantworten.

Im heterogenen Schweizer Gesundheitssystem werden Gesundheitsdaten meist in verschiedensten Datenbanken und Formaten gespeichert, was das Auffinden und den Zugang zu diesen Daten erschwert. Die regional unterschiedliche Handhabung von technischen, ethischen und rechtlichen Vorgaben schafft zusätzliche Hürden für die Nutzung dieser Daten zu Forschungszwecken. Abfragesysteme, die es Forschenden ermöglichen nach spezifischen klinischen Informationen von Patientinnen und Patienten zu suchen, waren bisher auf einzelne Spitäler oder Kliniken beschränkt und lieferten keine institutionsübergreifenden Resultate. 

Eine Aufgabe des DCC, angesiedelt am SIB Schweizerischen Institut für Bioinformatik, besteht darin, eine dezentrale Infrastruktur in Anlehnung an die FAIR-Prinzipien zu entwickeln und kollaborative Forschung in der Schweiz zu fördern. Um das Auffinden von Daten (F in FAIR) für Forschende zu erleichtern und sie damit bei der Studienplanung zu unterstützen, hat das DCC in Zusammenarbeit mit den Universitätsspitälern ein FQS implementiert. Es ist gelungen, anonymisierte klinische Informationen so zu harmonisieren und standardisieren, dass sie über eine gemeinsame Benutzeroberfläche institutionsübergreifend zugänglich und analysierbar sind. Dies geschieht unter strikter Einhaltung der Datenschutz-, ethischen und rechtlichen Regularien. 

Dank solchen Abfragen können Forschende das Studiendesign – z. B. Ein- und Ausschlusskriterien für Studienprotokolle – optimieren, ohne dass Patientendaten ausgetauscht oder auf Individualebene eingesehen werden müssen. Die Spitäler behalten somit die vollumfängliche Kontrolle über ihre Patientendaten. Zum jetzigen Zeitpunkt umfasst das System insgesamt rund 70 Mio. Datenpunkte von über 450'000 Patientinnen und Patienten, die den Generalkonsent unterschrieben haben und ihre Daten somit für Forschung zur Verfügung stellen. Neue Daten werden fortlaufend in das System eingespiesen. Das FQS steht autorisierten Personen der fünf Universitätsspitäler offen, eine Ausweitung des Nutzerkreises unter Einhaltung der regulatorischen Rahmenbedingen ist geplant.

Das FQS basiert auf dem Patient Network Explorer der Firma Clinerion, das spezifisch auf die Bedürfnisse von SPHN angepasst wurde. Mehr Informationen zum FQS finden Sie auf der → SPHN-Homepage und im neuen → SPHN-Newsletter.

* The FAIR principles require that data are Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable. Sensitive health data cannot be openly accessible to third parties, but taking regulatory requirements into account, the data should be FAIR – also with reproducibility and sustainability in mind. The main goal of the FAIR principles is the optimal preparation of research data for reuse by humans and machines.

SPHN: New tool for data query at the five university hospitals

The Swiss Personalized Health Network (SPHN) is committed to enabling FAIR* and responsible use of health data. To support researchers with the planning of their studies, the SPHN Data Coordination Center (DCC) has implemented a Federated Query System (FQS) for feasibility analyses in collaboration with the five university hospitals. The FQS allows researchers to check whether and which patient data may be available at the university hospitals to answer specific research questions. 

In the heterogeneous Swiss healthcare system, health data is usually stored in a wide variety of formats and databases, which hampers its findability and accessibility. Regional differences in the handling of technical, ethical and legal requirements pose additional hurdles to using data for research purposes. Query systems that allow researchers to search for specific patient data have so far been restricted to individual hospitals or clinics and have not yielded cross-institutional results. 

One of the tasks of the DCC, managed by the SIB Swiss Institute of Bioinformatics, is to develop a decentralized infrastructure following the FAIR principles and to promote collaborative research in Switzerland. To facilitate researchers to find data and support them in study planning, the DCC has collaborated with the five Swiss university hospitals and has succeeded in harmonizing and standardizing anonymized clinical information so that it can be accessed and analyzed across institutions via a common user interface, while strictly complying with data protection, ethical and legal regulations. 

Federated queries enable researchers to optimize their study design – for instance, by defining the inclusion and exclusion criteria for study protocols – without having to exchange or view patient data. Hospitals thus retain the full control over their patient data. At present, the system comprises around 70 million data points from more than 450,000 patients who have given general consent and thus have made their data available for research. New data is continuously fed into the system. The FQS is open to authorized persons of the five university hospitals. An expansion of the user group in compliance with the regulatory requirements is foreseen.

The FQS is based on the Patient Network Explorer from Clinerion, which has been adapted to the specific needs of SPHN. More information on the FQS can be found on the → SPHN homepage and in the new → SPHN newsletter.