SPHN: nouvel outil pour la recherche de données dans les hôpitaux universitaires 

17.11.2021 – English version below

Le Swiss Personalized Health Network (SPHN) s’engage pour une gestion FAIR* et responsable des données de santé. Afin de soutenir les chercheurs.euses dans la planification des études, le SPHN Data Coordination Center (DCC), en collaboration avec les cinq hôpitaux universitaires, a mis en place un Federated Query System (FQS) pour les analyses de faisabilité. Les chercheurs.euses peuvent ainsi vérifier si et quelles données des patient.e.s sont potentiellement disponibles dans les hôpitaux pour répondre à des questions de recherche spécifiques.

Le système de santé suisse est hétérogène. Les données de santé sont souvent stockées à des endroits et dans des formats différents, compliquant ainsi la recherche et l’accès à ces données. L’application des directives techniques, éthiques et juridiques, qui diffère d’une région à l’autre, crée des obstacles supplémentaires à leur utilisation à des fins de recherche. Les outils qui permettent aux chercheurs.euses de trouver des informations cliniques spécifiques sur des patient.e.s étaient jusqu’alors limités à des hôpitaux ou cliniques individuels et ne fournissaient pas de résultats suprainstitutionnels.

L’une des missions du DCC, affilié au SIB Institut Suisse de Bioinformatique, consiste à encourager la recherche collaborative en Suisse et à développer une infrastructure décentralisée conforme aux principes FAIR. Afin de faciliter la recherche de données (F dans FAIR) aux chercheurs.euses et de les soutenir lors de la planification de leur étude, le DCC a mis en place un FQS en collaboration avec les hôpitaux universitaires. Les informations cliniques anonymes ont pu être harmonisées et standardisées de manière à ce qu'elles puissent être consultées et analysées au niveau suprainstitutionnel par le biais d’une interface commune. Ceci dans le strict respect des règlementations sur la protection des données et des exigences éthiques et juridiques. 

Grâce à cet outil, les chercheurs.euses peuvent optimiser le design des études – par exemple les critères d'inclusion et d'exclusion des protocoles d'étude –, sans avoir à échanger les données des patient.e.s ou à les visualiser au niveau individuel. Les hôpitaux gardent ainsi le contrôle total de leurs données. Actuellement, le système comprend un total d'environ 70 millions de points de données provenant de plus de 450’000 patient.e.s qui ont signé le consentement général et ont ainsi mis leurs données à la disposition de la recherche. Des nouvelles données sont continuellement introduites dans le système. Le FQS est ouvert aux personnes habilitées des cinq hôpitaux universitaires; un élargissement du cercle des utilisateurs.trices est prévu dans le respect des conditions règlementaires.

Le FQS repose sur le Patient Network Explorer de la société Clinerion et a été spécifiquement adapté aux besoins du SPHN. Vous trouverez des informations détaillées concernant le FQS sur le → site web du SPHN et dans la dernière → newsletter du SPHN.

* The FAIR principles require that data are Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable. Sensitive health data cannot be openly accessible to third parties, but taking regulatory requirements into account, the data should be FAIR – also with reproducibility and sustainability in mind. The main goal of the FAIR principles is the optimal preparation of research data for reuse by humans and machines.

SPHN: New tool for data query at the five university hospitals

The Swiss Personalized Health Network (SPHN) is committed to enabling FAIR* and responsible use of health data. To support researchers with the planning of their studies, the SPHN Data Coordination Center (DCC) has implemented a Federated Query System (FQS) for feasibility analyses in collaboration with the five university hospitals. The FQS allows researchers to check whether and which patient data may be available at the university hospitals to answer specific research questions. 

In the heterogeneous Swiss healthcare system, health data is usually stored in a wide variety of formats and databases, which hampers its findability and accessibility. Regional differences in the handling of technical, ethical and legal requirements pose additional hurdles to using data for research purposes. Query systems that allow researchers to search for specific patient data have so far been restricted to individual hospitals or clinics and have not yielded cross-institutional results. 

One of the tasks of the DCC, managed by the SIB Swiss Institute of Bioinformatics, is to develop a decentralized infrastructure following the FAIR principles and to promote collaborative research in Switzerland. To facilitate researchers to find data and support them in study planning, the DCC has collaborated with the five Swiss university hospitals and has succeeded in harmonizing and standardizing anonymized clinical information so that it can be accessed and analyzed across institutions via a common user interface, while strictly complying with data protection, ethical and legal regulations. 

Federated queries enable researchers to optimize their study design – for instance, by defining the inclusion and exclusion criteria for study protocols – without having to exchange or view patient data. Hospitals thus retain the full control over their patient data. At present, the system comprises around 70 million data points from more than 450,000 patients who have given general consent and thus have made their data available for research. New data is continuously fed into the system. The FQS is open to authorized persons of the five university hospitals. An expansion of the user group in compliance with the regulatory requirements is foreseen.

The FQS is based on the Patient Network Explorer from Clinerion, which has been adapted to the specific needs of SPHN. More information on the FQS can be found on the → SPHN homepage and in the new → SPHN newsletter.