Cinq nouvelles cohortes suisses dans le catalogue international Maelstrom 

01.10.2021 – English version below

Le Swiss Personalized Health Network (SPHN) s’engage pour une gestion FAIR* et durable des données de santé. Dans le cadre d’un nouveau programme de soutien, le SPHN permet à des études de cohortes suisses de présenter ses métadonnées dans le catalogue international de Maelstrom. Cela permettra de promouvoir la collaboration scientifique internationale et la réutilisation de ces données à des fins de recherche en Suisse. 

La Suisse a une longue tradition d'études de cohortes de haute qualité, c’est-à-dire d’études multicentriques avec un design longitudinal. Ces études – basées sur la population ou spécifiques à une indication – se déroulent ou se sont déroulées la plupart du temps sur plusieurs décennies et contiennent donc des grandes quantités de données. Afin d’exploiter au mieux le potentiel de ces recueils de données précieux et coûteux, le SPHN a lancé un nouveau programme de soutien.

Le célèbre catalogue Maelstrom permet de visualiser les informations provenant de plus de 240 études du monde entier, qui sont regroupées dans plusieurs réseaux internationaux. Un moteur de recherche, librement accessible par Internet, permet aux chercheur.se.s et aux personnes intéressées de consulter le catalogue et de trouver des informations sur les données et la manière d’y accéder.

Dans le cadre d’un projet pilote lancé par le SPHN Data Coordination Center (DCC), les métadonnées de cinq cohortes suisses ont été cataloguées et harmonisées selon le schéma Maelstrom. Après la conclusion de la phase pilote et l'intégration de plus de 60 000 variables d'étude, le SPHN a lancé un appel en juin 2021, afin de permettre à d’autres études de cohortes d’intégrer le catalogue Maelstrom. Après une évaluation approfondie des candidatures, les cinq études de cohortes suivantes bénéficieront d'un soutien:

• Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
• Lausanne Cohort 65+ (Lc65+)
• Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study (SIBDCS)
• Swiss Systemic lupus erythematosus Cohort Study (SSCS)
• Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM)

Ces cinq études de cohortes seront ainsi intégrées dans le SPHN Cohort Consortium Network. Le SPHN supportera les coûts encourus par Maelstrom pour cette intégration.

En savoir plus sur le Swiss Personalized Health Network: sphn.ch/fr

* The FAIR principles require that data are Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable. Sensitive health data cannot be openly accessible to third parties, but taking regulatory requirements into account, the data should be FAIR – also with reproducibility and sustainability in mind. The main goal of the FAIR principles is the optimal preparation of research data for reuse by humans and machines.

Five additional Swiss cohorts can join the international Maelstrom catalogue

The Swiss Personalized Health Network (SPHN) is committed to FAIR* and sustainable use of health data. With a new funding program, SPHN enables Swiss cohort studies to integrate their metadata in the international Maelstrom catalogue. The funding program thus strengthens international scientific collaborations and advances the reuse of these valuable data for research purposes in Switzerland. 

Switzerland has a long-standing tradition of high-quality cohort studies, that is, longitudinal, multicenter studies ranging from population-based to indication-specific studies. As their runtime often spans several decades, the cohorts contain extensive amounts of data. To better use the potential of these valuable and cost-intensive data collections, SPHN has launched a new funding program.

The renowned Maelstrom catalogue scheme enables the visualization of comprehensive information from more than 240 studies from around the world, which are grouped into several research networks. A freely accessible web-based, user-friendly search tool allows researchers and other interested parties to search the catalog for information about the existing data and how to access them.

In the context of a pilot project launched by the SPHN Data Coordination Center (DCC) in 2020, meta-data from five Swiss cohorts were cataloged and harmonized according to the Maelstrom scheme. Following the successful completion of the pilot and the integration of over 60,000 study variables, SPHN launched an open call for applications in June 2021 to allow further cohort studies to join the Maelstrom catalogue. After a careful evaluation of the applications, the following five cohort studies will be supported: 

• Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
• Lausanne Cohort 65+ (Lc65+)
• Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study (SIBDCS)
• Swiss Systemic lupus erythematosus Cohort Study (SSCS)
• Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM)

These five cohorts will join the SPHN Cohort Consortium network. SPHN will cover the costs incurred by Maelstrom for the integration of their meta-data.

More about the Swiss Personalized Health Network: sphn.ch