Gedurende de laatste jaren werd heel wat wetenschappelijk onderzoek van gezondheidsmedewerkers niet-reumatologen gesteund door het FWRO. Het betreft onderzoek met vaak rechtstreekse lessen voor de kwaliteit van zorg in de reumatologie. Enkele projecten kwamen recent tot een publicatie in de internationale literatuur. Het betreft zowel werk van verpleegkundigen als kinesitherapeuten.

Ziekteperceptie bepaalt zelfs meer dan de ziekte-ernst de door patienten met scleroderma gerappporteerde lichamelijke en mentale gezondheid.

De doelstelling van dit onderzoek was om het verband te evalueren tussen ziekte perceptie en coping met een ziekte bij patienten met scleroderma en hun lichamelijke en mentale gezondheid. Het betrof een cross-sectioneel onderzoek bij 217 scleroderma patienten die gevolgd worden in de multicentrische “Belgian Systemic Sclerosis Cohort”(BSSC) die tot stand gekomen is met steun van het FWRO. Zowel patiënten van de KUL, UCL en UGent werden geëvalueerd. Ziekte perceptie en coping werden gemeten met resp. de “Revised Illness Perception Questionnaire” en de “Coping Orientation of Problem Experience inventory” (COPE). Fysieke en mentale gezondheidsstatus warden gemeten via de SF-36. Scleroderma is een zeldzame maar ernstige aandoening die naast huidfibrose, gewrichtsaantasting en wondjes thv de vingers, in sommige patiënten (vooral met de diffuse cutane vormen) soms zeer ernstige orgaan aantasting geeft (longen, hart, darmen, nieren). Er zijn slechts enkele medicamenteuse behandelingen de laatste jaren ontwikkeld die wat beterschap kunnen geven maar over het algemeen worden deze aandoeningen als zeer therapieresistent beschouwd met belangrijke impact op functioneren en levenskwaliteit en kunnen ze gepaard gaan met een verlaagde levensverwachting. In dit onderzoek hadden 49 patienten een beperkte systeemsclerose (zelfs zonder duidelijke huidfibrose maar bv wel raynaudfenomeen), 129 hadden een beperkte cutane systeemsclerose en 39 een diffuse systeemsclerose. De gemiddelde ziekteduur was 5 jaar en de gemiddelde huidaantasting was eerder beperkt. Zoals te verwachten was een gerapporteerde goede fysieke gezondheid geassocieerd met het minder ernstige beperkte cutane subtype en lage ziekteactiviteit. De perceptie van de patient 'serious consequences' en belangrijke 'illness identity' correleerden echter belangrijker dan ziekte-ernst en –activiteit. Goede mentale gezondheid was geassocieerd met lage ‘illness identity’ en lage 'emotional response' scores. Coping variabelen waren minder belangrijk gecorreleerd met gerapporteerde gezondheidsstatus dan perceptie items. De wijze hoe een patient zich zijn ziekte voorstelt draagt dus belangrijker bij tot gerapporteerde fysieke en mentale gezondheid dan klassieke medische ziekte karakteristieken hetgeen belangrijke bevindingen zijn om mee te nemen naar de dagelijkse zorg. Dergelijke aspecten verdienen aandacht van de behandelende arts en verpleegkundig specialisten betrokken bij de behandeling van deze ernstige ziekten.

Arat S, Verschueren P, De Langhe E, Smith V, Vanthuyne M, Diya L, den Heede KV, Blockmans D, De Keyser F, Houssiau FA, Westhovens R.
The association of illness perceptions with physical and mental health in systemic sclerosis patients: an exploratory study. Musculoskeletal Care. 2012 Mar;10(1):18-28

Zijn bepaalde patient karakteristieken geassocieerd met deelname aan oefenprogrammas voor patiënten met reumatoide arthritis?

Georganiseerde oefenprogrammas voor patienten met reumatoid arthritis (RA) zijn belangrijk om hun lichamelijke activiteit en fitheid te verbeteren. De tijd dat rust bij dergelijke patienten voorgeschreven werd is al lang verleden tijd. Fysieke activiteit is trouwens ook belangrijk om het verhoogd cardiovasculair risico tegen te gaan dat bij deze patiënten met RA bestaat. Aan de KU Leuven werd men echter geconfronteerd met een lage bereidheid tot participeren in dergelijke oefenprogrammas ondanks de samenwerking met patiënten organisaties. Er werd daarom een studie opgezet om demografische, persoonlijke en ziekte gerelateerde factoren te identificeren die interfereren met de implementatie van oefenprogrammas voor RA patienten.
Een steekproef van 154 ambulante patienten werd verdeeld in 2 groepen volgens hun bereidheid tot participeren in een oefenprogramma en vervolgens werden diverse demografische factoren bestudeerd alsook ziekte gerelateerde factoren zoals ziekte activiteit, functionaliteit en gerapporteerde gezondheidsstatus. Persoonlijke factoren zoals omgaan met ziek zijn (Utrecht Coping List [UCL]), ziekteperceptie (Illness Cognition Questionnaire), angst om te bewegen (TAMPA schaal) en actuele fysieke activiteit (modified Baecke questionnaire) werden eveneens nagegaan.
Van de totale groep waren er 113 (73%) patienten die aangaven bereid te zijn om deel te nemen in een oefenprogramma. Significant meer vrouwen dan mannen en meer personen met een hoger opleidingsniveau waren bereid om deel te nemen. Bij die personen die aangaven niet bereid te zijn tot deelname aan oefenprogrammas warden hogere scores gevonden in de subschalen ‘algemene gezondheidsperceptie’ en ‘vitaliteit’ van de SF-36. Nochtans was de globale fysieke activiteit in de onderzoeksgroep laag te noemen en zeker niet zoals het zou horen bij een gezond leven. Personen die niet bereid waren tot deelname aan oefenprogrammas scoorden ook lager voor ‘gerusstellende gedachten’ op de UCL.
Enkele valkuilen voor de implementatie van oefenprogrammas voor RA patienten werden in dit onderzoek geidentificeerd maar meer inzicht in externe en personoonlijke motiverende en demotiverende factoren blijft nodig om effectieve oefenprogrammas te ontwikkelen.

Vervloesem N, Van Gils N, Ovaere L, Westhovens R, Van Assche D.
Are Personal Characteristics Associated with Exercise Participation in Patients with Rheumatoid Arthritis? A Cross-Sectional Explorative Survey. Musculoskeletal Care. 2012 Feb 20. [Epub ahead of print]

Transitie en transfer van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg voor adolescenten met reumatische aandoeningen.

Een uitgebreid onderzoek is lopende naar aspecten van een kwalitatieve zorgtransitie voor patiënten met reumatische aandoeningen via het  DON’T  RETARD project. Dit onderzoek wordt ondersteund door het FWRO en een ‘unrestricted grant’ van Roche. http://www.kuleuven.be/switch2/rheuma.html
In het kader hiervan werd recent een onderzoek gepubliceerd naar de attitude van zorgverleners aangaande de transitie en transfer van adolescenten van pediatrische naar volwassen reumazorg.

In totaal 138 zorgverleners die deelnamen aan het ‘Pediatric Rheumatology European Society (PRES) ‘ congres in 2010 werden gevraagd een zelfontwikkelde en gevalideerde vragenlijst in te vullen nl de ‘Questionnaire about Attitudes of Rheumatology Practitioners Toward Transfer and Transition (QUARTT)’ 
Participanten waren het grotendeels eens dat wanneer patienten met een nog actieve ziekte in de adolescentie komen medische follow up dient te gebeuren door een volwassen reumatoloog (87%) en enkel 19% was van mening dat zij onder controle moeten blijven van een kinderreumatoloog. Als initierende factoren voor een transfer werden vooral als belangrijk naar voor gebracht: het feit dat de zorgverlener vindt dat de patient ‘klaar is’ om over te gaan (62%),  de leeftijd van de patient (61%) en psychosociale maturititeit (49%). Eigenaardig genoeg is er geen echte definitie voor het begrip ‘klaar zijn’. Een transfer meeting met de patient (76%), een verwijsbrief (73%) en een transferdossier (64%) werden naar voor gebracht als de beste communicatie instrumenten. Gemeenchappelijke klinieken, telefoonoverleg en transfer meetings zonder de patient werden minder nuttig bevonden. Naast de reumatologen werden ook ouders (81%) en verpleegkundig specialisten (74%) gezien als belangrijke participanten in het transitie proces. Als essentiele componenten in de transitie werden oa naar voor gebracht dat jonge mensen moeten geholpen worden naar onafhankelijkheid (96%), naar omgang met vermoeidheid (91%) en naar therapie compliance (90%). Naast pediatrisch reumatologen namen ook enkele verpleegkundigen en andere gezondheidswerkers deel aan dit onderzoek. Interessant zou in deze materie ook de opinie van de volwassen reumatoloog zijn. Alleszins zijn de bevindingen belangrijk voor de zorgorganisatie rond deze patiënten.

Hilderson D, Moons P, Westhovens R, Wouters C.
Attitudes of rheumatology practitioners toward transition and transfer from pediatric to adult healthcare. Rheumatol Int. 2011 Dec 23. [Epub ahead of print]

Hilderson D, Corstjens F, Moons P, Wouters C, Westhovens R. Adolescents with juvenile idiopathic arthritis: who cares after the age of 16? Clin Exp Rheumatol. 2010;28(5):790-7.

Eyckmans L, Hilderson D, Westhovens R, Wouters C, Moons P. What does it mean to grow up with juvenile idiopathic arthritis? A qualitative study on the perspectives of patients. Clin Rheumatol. 2011; 30(4):459-65