Au cours des dernières années, de nombreuses études scientifiques par des collaborateurs non-rhumatologues, ont été soutenues par la FRSR. Il s’agit souvent d’études ayant des implications directes sur la qualité des soins de santé en rhumatologie. Certains projets ont été récemment publiés dans la littérature internationale. Ceci concerne à la fois le travail des infirmières et des kinésithérapeutes.

Plus que la gravité de la maladie elle-même, c’est sa perception qui détermine la santé physique et mentale rapportée par les patients atteints de sclérodermie.

L’objectif de cette étude était d’évaluer le lien entre la perception et la gestion de la maladie d’une part et la santé physique et mentale d’autre part chez des patients atteints de sclérodermie. Il s’agissait d’une étude transversale de 217 patients atteints de sclérodermie suivis dans la cohorte multicentrique “Belgian Systemic Sclerosis Cohort”(BSSC) réalisée avec le soutien de la FRSR. Des patients de la KUL, de l’UCL et de l’Ugent ont été évalués. La perception de la maladie et la gestion (“coping”) de la maladie ont été évalués respectivement avec la “Revised Illness Perception Questionnaire” et le “Coping Orientation of Problem Experience inventory” (COPE). L’état de santé physique et mentale a été déterminé par le SF-36. La sclérodermie est une affection rare mais sérieuse qui peut provoquer, en plus de la fibrose cutanée, la dégradation des articulations ainsi que des plaies au niveau des doigts. Chez certains patients (en particulier ceux atteints par les formes cutanées diffuses) elle peut aussi provoquer des dommages très sérieux à certains organes (poumons, coeur, intestins, reins). Seuls  quelques traitements médicamenteux développés ces dernières années peuvent apporter une certaine amélioration. Mais en général cette affection est considérée comme relativement résistante aux traitements et a un impact important sur le fonctionnement et la qualité de vie des patients. Elle pourrait être associée à une réduction de l’espérance de vie. 49 patients participant à cette étude étaient atteints de sclérose systémique limitée (même sans fibrose claire de la peau mais par exemple atteints de phénomènes de Raynaud), 129 étaient atteints de sclérose systémique cutanée limitée et 39 de sclérose systémique diffuse. La durée moyenne de la maladie était de 5 ans et le score cutané moyen n’était pas très élevé. Comme il fallait s’y attendre, une déclaration de bonne santé physique était associée à un sous-type cutané limité moins grave et une faible activité de la maladie. Les items de perception du patient 'serious consequences' et les items importants 'illness identity' se corrélaient entre eux plus que la gravité et l’activité de la maladie. Une bonne santé mentale était associée à un score faible de ‘illness identity’ et de 'emotional response’. Une corrélation entre les variables de gestion (coping) et la déclaration de la situation de santé était moins importante. La façon dont un patient imagine sa maladie contribue plus à son évaluation de sa santé physique et mentale que les caractéristiques médicales traditionnelles de la maladie. Ce sont donc des conclusions importantes à prendre en compte dans la pratique quotidienne. Ces aspects méritent l’intérêt du médecin responsable et des infirmièr(e)s spécialisées concernées par le traitement de ces affections sérieuses.

Arat S, Verschueren P, De Langhe E, Smith V, Vanthuyne M, Diya L, den Heede KV, Blockmans D, De Keyser F, Houssiau FA, Westhovens R.
The association of illness perceptions with physical and mental health in systemic sclerosis patients: an exploratory study. Musculoskeletal Care. 2012 Mar;10(1):18-28

La participation à des programmes d’exercices pour patients atteints de polyarthrite rhumatoïde est-elle liée à certaines caractéristiques des patients?

Des programmes d’exercices organisés pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde sont importants afin d’améliorer leur activité physique et leur remise en forme. Le temps où le repos était recommandé chez ces patients est depuis longtemps révolu. L’activité physique est d’ailleurs aussi importante pour lutter contre le risque cardio-vasculaire accru chez ces patients. La KULeuven a été cependant confrontée à une faible volonté de participation à ces programmes d’exercices malgré la collaboration avec les organisations de patients. Par conséquent, une étude a été lancée pour identifier les facteurs démographiques, les facteurs personnels et les facteurs liés à la maladie qui interfèrent avec la mise en oeuvre des programmes d’exercices pour des patients atteints d’arthrite rhumatoïde. L’échantillon de 154 patients ambulatoires a été divisé en 2 groupes selon leur volonté de participer à un programme d’exercices. Ensuite divers facteurs démographiques ont été examinés, de même que des facteurs liés à la maladie comme l’activité de la maladie, la fonctionnalité et l’état de santé déclaré. Les facteurs personnels tels que la manière de vivre avec la maladie (Utrecht Coping List [UCL]), la perception de la maladie (Illness Cognition Questionnaire), la crainte de bouger (TAMPA schaal) et l’activité physique actuelle (modified Baecke questionnaire) ont également été examinés. Sur l’ensemble du groupe, 113 patients (73%) ont indiqué être d’accord de participer à un programme d’exercices. Plus de femmes que d’hommes et plus de personnes d’un niveau d’études supérieures étaient volontaires pour participer. Chez les personnes qui ont indiqué ne pas vouloir participer à un programme d’exercices, les scores trouvés dans les sous-échelles ‘vitalité’ et ‘perception de l'état de santé en général’ de la SF-36 étaient plus élevés. Cependant l’activité physique générale de l’échantillon était faible et certainement pas celui qui devrait exister en menant une vie saine. Les personnes qui ne voulaient pas participer à un programme d’exercices ont également des scores inférieurs pour ‘pensée rassurante’ selon l’UCL. Quelques pièges pour la mise en oeuvre de programmes d’exercices pour des patients atteints d’arthrite rhumatoïde ont été identifiés dans cette étude, mais une connaissance plus approfondie des facteurs externes et des facteurs personnels de motivation/ démotivation reste nécessaire pour développer des programmes d’exercices.

Vervloesem N, Van Gils N, Ovaere L, Westhovens R, Van Assche D.
Are Personal Characteristics Associated with Exercise Participation in Patients with Rheumatoid Arthritis? A Cross-Sectional Explorative Survey. Musculoskeletal Care. 2012 Feb 20. [Epub ahead of print]

La transition et le transfert des soins pédiatriques aux soins adultes d’adolescents souffrant de maladies rhumatismales.

Une recherche approfondie dans les aspects de la transition des soins qualitatifs pour des patients atteints de maladies rhumatismales à travers le DON’T RETARD project est actuellement en cours. Cette recherche est soutenue par la FRSR et une ‘unrestricted grant’ de Roche. http://www.kuleuven.be/switch2/rheuma.html. Dans ce contexte, une recherche a été publiée récemment sur l’attitude du soignant concernant la transition et le transfert des soins pédiatriques aux soins adultes des adolescents atteints de maladies rhumatismales.

Au total, 138 patients qui ont participé à la ‘Pediatric Rheumatology European Society (PRES)’ congrès  en 2010 ont été invités à compléter un questionnaire auto-développé et validé. Il s’agit du questionnaire ‘‘Questionnaire about Attitudes of Rheumatology Practitioners Toward Transfer and Transition (QUARTT)’. Les participants étaient largement d’accord  pour dire que lorsqu’un patient atteint d’une maladie active arrive dans l’adolescence, le suivi médical et la prise en charge par un rhumatologue pour adultes est nécessaire (87%). Seulement 19% estimaient qu’ils doivent rester sous la surveillance d’un rhumatologue pédiatrique. Les facteurs déclencheurs les plus importants d’un besoin de transfert étaient: le fait que le soignant pense que le patient est ‘prêt’ à effectuer ce transfert (62%), l’âge du patient (61%) et la maturité psychosociale (49%). Curieusement, il n’existe pas de véritable définition du concept ‘être prêt’. Une réunion de transfert avec le patient (76%), une lettre de transmission (73%) et un dossier de transfert (64%) ont été mis en avant comme les meilleurs instruments de communication. La clinique commune, les échanges téléphoniques et les réunions de transfert sans le patient sont évaluées comme moins utiles. En plus des rhumatologues, les parents (81%), et les infirmièr(e)s spécialisées (74%) sont considérés comme des participants importants dans le processus de la transition. Les composantes essentielles de la transition sont entre autres que les jeunes devraient être soutenus vers l’indépendance (96%), soutenus pour faire face à la fatigue (91%) et soutenus pour se conformer au traitement (90%). A côté des rhumatologues pédiatriques quelques infirmièr(e)s et autres soignants ont participé à cette étude. L’opinion des rhumatologues pour adultes serait intéressante dans ce contexte. Quoiqu’il en soit, les résultats sont importants pour l’organisation des soins pour ces patients.

Hilderson D, Moons P, Westhovens R, Wouters C.
Attitudes of rheumatology practitioners toward transition and transfer from pediatric to adult healthcare. Rheumatol Int. 2011 Dec 23. [Epub ahead of print]

Hilderson D, Corstjens F, Moons P, Wouters C, Westhovens R. Adolescents with juvenile idiopathic arthritis: who cares after the age of 16? Clin Exp Rheumatol. 2010;28(5):790-7.

Eyckmans L, Hilderson D, Westhovens R, Wouters C, Moons P. What does it mean to grow up with juvenile idiopathic arthritis? A qualitative study on the perspectives of patients. Clin Rheumatol. 2011; 30(4):459-65