Op 19 juni j.l. hebben Henryk Starosciak (één van de leden van ons patiëntenpanel én lid van de oncologiecommissie) en prof. Kremer een gezamenlijke presentatie gehouden op de Patient Day van de OECI Oncology Days in Bari. De titel van hun presentatie was: "Patient involvement improves oncologic care in the Maastricht Cancer Center".

De gezamenlijke presentatie werd niet alleen ontzettend goed ontvangen, maar bleek ook nog eens uniek in zijn soort: Henryk was de enige patiënt die daadwerkelijk op het podium stond en dan ook nog samen met de professional. Het Oncologie Centrum MUMC+ heeft een prachtig voorbeeld gesteld van patient involvement. Het lijkt zich nu als een olievlek te verspreiden, want ook andere Europese oncologiecentra hebben aangegeven iets soortgelijks te willen gaan doen. Niet over de patiënt, maar met de patiënt.

Vanaf dinsdag 10 september zal er elke 14 dagen een vrijwilliger (Rosalinde) van het Toon Hermans Huis aanwezig zijn in het ontmoetingscentrum van het Oncologie Centrum.

Zij zal aanwezig zijn van 9.00 -12.00 met als doel patiënten die geïnteresseerd zijn meer informatie te geven over de activiteiten binnen het Toon Hermans Huis. Daarnaast biedt zij een luisterend oor.

 

 

Op 24 mei vond MUMCx plaats: een belevenis voor de medewerkers van het MUMC+ om de beleving van de patiënt te verbeteren!

Men werd meegenomen in de wereld van de beleving met een 2sterrenkok, een Officier, een evenementenexpert, live zang en natuurlijk......een patiënt.

Bekijk hier de presentatie van Dimitry Hensgens, één van de leden van ons patiëntenpanel.

Dimitry: "Onlangs werd ik gevraagd om tijdens een symposium van het Maastricht UMC+ mijn ervaringen als patiënt te delen. Een kans die ik, ondanks mijn beperkte energie niet aan mij voorbij wilde laten gaan. Een verhaal over kwetsbaarheid, over de diepe impact die ziekte niet alleen een patiënt maar in zijn hele direct omgeving teweeg brengt. Maar ook over hoe je door goed te luisteren naar de behoeften van een patiënt de werkelijke behoeften boven tafel weet te krijgen."

KWF Kankerbestrijding kent 2,2 miljoen euro toe aan vier nieuwe onderzoeksprojecten in het Maastricht UMC+.

​Het betreft onderzoek naar borstkanker, hersenkanker, levertumoren (zowel in de lever ontstaan als uitzaaiingen vanuit de dikke darm) en een zeldzame vorm van longkanker. De toekenningen zijn onderdeel van de nieuwste financieringsronde van KWF.

De maand oktober is wereldwijd uitgeroepen tot Borstkankermaand. In Limburg wordt er tijdens deze maand een speciale wervingsactie gehouden die de naam Limburgse Decolletés draagt.
Juist omdat wij ons realiseren dat gezonde borsten niet vanzelfsprekend zijn.

Wat kunt u deze maand van Kankeronderzoekfonds Limburg verwachten?

Op woensdag 9 oktober a.s. organiseren zij in Cinema Lumière in Maastricht een filmavond. Voorafgaand aan de filmvertoning wordt u bijgepraat door twee onderzoekers van Maastricht UMC+ die onderzoek doen naar uitzaaiing van borstkanker in lymfeklieren opsporen met een MRI scan.
In de week van 22 en 29 oktober wordt er koffie geschonken in de centrale hal van het Maastricht UMC+. De opbrengst hiervan komt ten goede aan borstkanker onderzoek.

Daarnaast zullen ondernemers en particulieren zich met verschillende acties weer inzetten om aandacht te vragen voor onderzoek in Limburg.

Alle informatie over deze actie vindt u vanaf 2 september terug op de vernieuwde website www.limburgsedecolletes.nl

Vragen of zelf een actie starten? Bel: 043-4077363 of mail: info@kankeronderzoekfondslimburg.nl

Swim to Fight Cancer is een zwemevenement dat dit jaar voor de eerste keer wordt gehouden in Maastricht. Initiatiefnemer van Swim to Fight Cancer (StFC) is Fight cancer, een stichting die fondsen werft voor kankeronderzoek en preventie via KWF Kankerbestrijding.

Het doel van StFC is om zoveel mogelijk geld op te halen voor kankeronderzoek. Donaties aan StFC Maastricht gaan naar kankeronderzoek waarvoor twee goede doelen zijn geselecteerd.

Kijk voor meer informatie op de website.

Als je kanker krijgt, word je in sneltreinvaart geconfronteerd met veel zaken. Je werk is daar één van. Er bestaat allerlei handige informatie over kanker en werk, maar het kan een hele kunst zijn om dit te vinden.

Kijk op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties voor meer informatie over de gevolgen van kanker op je werk, je rechten en plichten als je ziek bent en de rol van het UWV bij kanker.

Er zal dit jaar geen Roze Lintje bij Borstkankervereniging Nederland worden aangevraagd door de ziekenhuizen in de OncoZON-regio (waaronder het MUMC+).

Het lintje wordt normaliter uitgereikt aan ziekenhuizen die voldoen aan de criteria voor patiëntgerichte borstkankerzorg. De aanvraag gaat echter gepaard met een hoge administratieve last en het keurmerk heeft tegenwoordig nog maar een beperkt onderscheidend vermogen. Het niet aanvragen van het Roze Lintje neemt natuurlijk niet weg dat de ziekenhuizen in zuidoost Nederland zich blijven inzetten voor de best mogelijke oncologische zorg voor borstkankerpatiënten.

Kijk voor meer informatie hier.

Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF) heeft, in samenwerking met het WCRF-netwerk, al het onderzoek over voeding, lichaamsgewicht, beweging en huidkanker wereldwijd in kaart gebracht.

Het resultaat is het rapport Diet, nutrition, physical activity and skin cancer: een bundeling van 55 studies uitgevoerd onder meer dan 13 miljoen volwassenen.

De zon is de belangrijkste risicofactor voor het krijgen van huidkanker. Dit komt door UV-straling. Vandaar dat er steeds meer aandacht komt voor bescherming tegen huidschade door de zon.

 

Ik had het even over geluk met een kennis. Het gekke is, waar heb je het dan over? Geluk is niet voor iedereen hetzelfde blijkt. Ik kan alleen maar schrijven over mijn geluk en hoe ik het beleef en ervaar. Voor mij is geluk niet himmelhoch jaugend. Het is meer een rustig tevreden gevoel van blij zijn met je zelf en met de mensen die van je houden om je heen.

Ik ben nu bijna 25 jaar getrouwd met Carry en zij heeft me gelukkig gemaakt door me voortdurend duidelijk te maken dat ze blij met me is. Eerst dacht ik dat ze zich vergiste, maar ze bleef volhouden.
Ze werd erg ziek. We woonden tegenover het ziekenhuis in Maastricht dus ik bezocht haar iedere dag en ze knapte weer op. Jaren later kreeg ze borstkanker. Een borst eraf en later nog één ook omdat één borst best lastig is met BH's enzo. Nog later kreeg ze nieuwe borsten uit haar buik, een nog veel zwaardere operatie. Ze kreeg langdurige nazorg o.a. met herceptin. De nieuwe borsten gaven aanleiding tot een vorm van trombose. Carry had tijdens dit hele ziekteproces toch zoiets van: dit is mijn lichaam daar mag jij geen last van hebben. Ik wilde het juist delen, maar uiteindelijk heb ik er achteraf gezien minder van mee gekregen en heb ik minder gedeeld dan ik nu zou willen.

Dat inzicht kwam toen ik zelf ziek werd. Eerst COPD, waarvoor ik o.a een paar dagen naar Hornerheide moest. Daarna bleek het longkanker te zijn. Die COPD heb ik ook nog steeds maar daar besteden we nauwelijks aandacht aan. Het bleek dat ik vocht had tussen hart en longen en dat vocht bevatte kankercellen. Toen kwam er een gesprek met 4 artsen waarin ons verteld werd dat de eerst curatieve aandoening nu een palliatieve aandoening was. Ik zou sterven, binnen een paar maanden. Carry zou met kerst 2015 alleen zijn.
Toen die boodschap bekend werd kreeg ik totaal onverwacht een enorme stroom warme liefdevolle aandacht. Het heeft me geweldig geholpen. Ik begon eindelijk te geloven dat mensen me wél lief vonden dat mensen wél van me hielden. Het maakte me gelukkig. En daar lag ik dan in bed in het ziekenhuis, doodziek, bezig te sterven, maar gelukkig. Dat lulletje rozenwater, altijd als laatste gekozen met gymnastiek, hoorde er eindelijk bij. Ik kon tevreden sterven.

Maar buiten de waard gerekend, Carry kon me niet missen. Eerst dacht ik omdat ik wél wist hoe je met de printer moest omgaan en ik wél wist hoe je van A naar B kwam met de auto. Maar dat was het niet, de belangrijkste reden was dat Carry me nodig had omdat ik blijmoedig van karakter ben, omdat ik zing onder de douche. Carry is een perfectionist, terwijl ik veel meer een laat-maar-waaien type ben. Het perfecte lukt natuurlijk nooit en dan wordt Carry wat verdrietig en als het erger wordt wat depressief en als ze mij dan hoort zingen onder de douche dan helpt dat. Ik ben een onhandige sufferd, die niks kan behalve toneelspelen en stukjes schrijven. Carry is een lieve zorgvuldige en sociaal zeer vaardige vrouw, maar ze heeft me toch nodig en ik haar. Voor mij is dat geluk.

Martin Huizing - lid patiëntenpanel Oncologie Centrum

Opmaak: Afdeling communicatie

Inhoud: Joyce de Vos

Verschijning: 4x per jaar