We zijn druk bezig met de verniewing van de website. Houd deze dan ook goed in de gaten!

Naast het frisser uiterlijk, de beelden en de navigatie, is het grootste voordeel dat de website zich aanpast aan het medium dat u gebruikt. Afhankelijk van het apparaat en daarmee de grootte van het scherm zal de site altijd goed leesbaar zijn. Dus op uw smartphone, een tablet, de laptop of het grote scherm van de computer, de site past zich optimaal aan.

www.oncologie.mumc.nl.

Hoe kom je van A naar B

Iedereen die met kanker geconfronteerd wordt ziet deze vraag  voor ogen. Wat moet ik doen? Wie vertel ik wat? Wanneer doe ik dat? Wat moet ik gaan doen met privé, werk, sport, hobby? Vragen die allemaal een antwoord hebben in de reis van A naar B.

In die zin hebben wij, alle leden van het patiëntenpanel, voor die vraag gestaan en staan we er deels nog voor. Het is geen gemakkelijk te beantwoorden vraag. Zeker niet. En de antwoorden zijn van een persoonlijk karakter. Er is geen universeel vastomlijnd antwoord te vinden. En dus is elke reis anders. Wel zijn er veel oplossingen en hulpmiddelen om de reis van A naar B makkelijker en draaglijker te maken. Wat de uitkomst van die reis ook is.

Het patiëntenpanel helpt hierin door te participeren in de ontwikkeling van het Oncologie Centrum in Maastricht. Wij zorgen ervoor dat de stem van de patiënt gehoord wordt op momenten die ertoe doen. Daar waar onze invloed het grootst kan zijn. Zo denken wij actief mee over onderwerpen als samen beslissen en begeleiding van patiënten tijdens het hele traject bij het Oncologie Centrum (en daarna). Daarnaast praten we mee om ervoor te zorgen dat ook de zorg ook in deze moeilijke tijd plaats kan blijven vinden.

Sinds 1 februari jl. mag ik mij de trotse voorzitter van dit panel noemen. Zelf heb ik een behandeling wegens een tumor in de endeldarm achter de rug en heb dus aan den lijve ondervonden wat het is om patiënt te zijn. Met de onzekerheid die de ziekte met zich meebrengt, de enorme berg informatie die op je afkomt, de papieren tijger die erbij komt kijken, de wirwar van bureaus, afspraken en alles wat daarmee te maken heeft en last but not least: wat te doen nadat de behandeling is afgerond? Geen eenvoudig pad, maar met goede hulp een te bewandelen pad.

Voor degenen onder u die mij nog niet kennen: ik ben 59 jaar oud en woon met partner Tess in Eygelshoven. In het dagelijks leven houd ik mij bezig met belastingadvies. Ik speel tennis en houd van reizen.

Van mij zeggen anderen weleens dat ik een optimistisch mens ben. Ik denk dat dit waar is. Voor mij geldt dat het glas halfvol is en niet halfleeg. Met die visie wil ik trachten de belangen van de patiënt in het hele proces in de reis van A naar B een nog betere plek te geven dan zij al heeft. U weet, beste lezer, de omgeving staat niet stil. De ontwikkeling van de oncologie dus ook niet.

Henryk Starosciak
Voorzitter patiëntenpanel Oncologie Centrum

En daar zit ik dan….
Achter mijn laptop. Want ik heb beloofd om een stukje tekst te schrijven over mijn vrijwilligerswerk bij de poli Oncologie in het MUMC+. En belofte maakt….. jawel! Na wat gefrummeld te hebben met de instellingen in Word krijg ik het idee om gewoon maar te beginnen met hoe ik op het spoor kwam van deze fijne, uitdagende, leerzame en confronterende dagbesteding.

Lees het volledige verhaal van Winfried hier.

Op onze site vindt u nog meer verhalen!

Van links naar rechts: Sabine Hoeberigs (lid patiëntenpanel Oncologie Centrum), Joyce de Vos (Gezondheidsvoorlichter Oncologie Centrum) en Hans Bertrand (Rabobank Zuid-Limburg)

Hoe vertel je je kinderen dat je kanker hebt? Eén van de lastigste stappen voor ouders is het gesprek op gang brengen binnen het gezin. Ervaringen vanuit zowel de patiënt als de literatuur leren dat goede communicatie over de ziekte essentieel is voor de verwerking. Goede informatie over dit onderwerp is hiervoor de basis, maar hoe ga je het gesprek aan? Hiervoor is ‘de Verteldoos’ ontwikkeld.

Het doel van de Verteldoos is om ouders te ondersteunen in de communicatie met hun kinderen over hun ziekte. Daarnaast kan deze doos gebruikt worden om spullen en herinneringen in te bewaren die belangrijk zijn voor het kind.

Het Oncologie Centrum heeft groen licht gekregen om te starten met een pilot van 30 dozen. Via het patiëntenpanel werd het idee van sponsoring geopperd en de Rabobank heeft dit gerealiseerd. Met veel dank aan Hans Bertrand, die ons de cheque t.w.v. 1000 euro kwam overhandigen.
In het eerste kwartaal van 2021 zullen we van start gaan met de pilot. Ook zal er een evaluatie plaatsvinden. Het uiteindelijke doel is om de Verteldoos structureel in te kunnen zetten binnen onze oncologische zorg.

De Verteldoos is een co-creatie van zorgverleners en patiënten. Daarnaast zijn het Toon Hermans Huis en het Centrum voor Jeugd en Gezin betrokken. Op deze manier is ook onze patiëntinformatie "Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik kanker heb" tot stand gekomen.

In de Onco Appstore staan de belangrijkste tools en apps voor mensen met kanker bij elkaar. De apps zijn onder andere getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy. Om te zorgen dat de apps goed vindbaar zijn, staan ze nu bij elkaar in deze nieuwe appstore op kanker.nl.

Vind de Onco Appstore op www.kanker.nl/appstore.

 

Smartphones en apps zijn niet meer weg te denken uit ons leven. Ook voor mensen met kanker komen steeds meer ‘health’-apps op de markt. Maar dat zijn er zo veel dat je door de bomen het bos niet meer ziet. Veel patiënten zien hierdoor af van het gebruik van apps, en dat is jammer. Betrouwbare apps kunnen namelijk veel steun bieden bij de keuze voor een behandeling en om weer gezonder en fitter te worden na de diagnose en behandeling van een kankersoort.

SPACE 4 AYA is het jaarlijks congres voor AYA’s (jongeren en jongvolwassenen met kanker) én zorgprofessionals waarin maximaal (nieuwe) kennis en kunde over verschillende ‘kanker op de AYA-leeftijd’ thema’s inspirerend en uitnodigend uitgewisseld worden. SPACE 4 AYA geeft de deelnemer een stevige ‘kanker op de AYA-leeftijd’ kennis upload waarmee je in de praktijk verder kan.

Meld je hier aan, het congres is gratis voor AYA's en naasten!

Donderdag 4 februari was het Wereldkankerdag. Om 19.00 vond de online Talkshow "Kanker in Coronatijd" plaats op RTV Maastricht. Bovenstaande collega's hebben daar laten zien dat het Oncologie Centrum een veilige plek is waar patiënten nog steeds de juiste zorg krijgten! En niet te vergeten de onderzoekers die een mooi kijkje hebben gegeven in het onderzoek dat zij doen en wat dit voor de oncologiepatiënten betekent.

De talkshow gemist? Deze kunt u nog altijd terugkijken via:
https://www.facebook.com/oncologiemumc/videos/410008366752144

Ons patiëntenpanel draagt op verschillende wijze bij om hun visie op persoonsgerichte zorg te delen. Vaak gaat het dan over beleidsmatige zaken. Maar daar stopt het zeker niet. Onlangs heeft het patiëntenpanel op verzoek van Wilma Savelberg, stafadviseur patiëntenparticipatie, zijn bijdrage geleverd aan een college voor geneeskunde studenten rondom het thema ‘de zin en onzin van het Multi Disciplinair Overleg’.

Wilma heeft een aantal jaren geleden onderzoek gedaan naar de persoonsgerichtheid van het MDO en de manier waarop het MDO samen beslissen mogelijk maakt. Als tijdens het MDO een stevig behandelplan wordt opgesteld door de stafleden durft een arts in opleiding hier dan nog wel van af te wijken in de spreekkamer als de patiënt hierom vraagt?

 

Durft die arts dan zelf met een alternatief te komen? Durft hij ruimte te geven aan de alternatieven die een patiënt hem voorlegt? Is het wellicht een goed idee om de patiënt aanwezig te laten zijn bij het MDO?

Allemaal thema’s die tijdens dit college aan bod zijn gekomen. Dimitry Hensgens heeft als lid van het patiëntenpanel samen met twee andere patiënten zijn ervaringen ingebracht. Ervaringen die de studenten zo af en toe behoorlijk van hun stuk brachten.

“Mijn grootste les is dat je het lef moet hebben om besluiten samen met de patiënt te nemen waarin alle opties gewogen worden en zijn afgestemd op de specifieke doelstellingen van de patiënt, ook als die afwijken van de standaard protocollen”
Deelnemende student

“Hoewel het ziektebeeld gelijk kan zijn is elke patiënt anders. De ziekte is een “stukje” van de patiënt. Hoe je als mens in het leven staat is van patiënt tot patiënt verschillend. Het is uitermate belangrijk om, voordat er behandelkeuzes worden gemaakt, zicht te krijgen op deze zaken.” Gaf Dimitry de studenten mee. “Kijk ook verder dan de patiënt zelf. Hoe is zijn gezin samengesteld. Zelf ben ik getrouwd en heb ik twee fantastische zoons (15 en18 jaar oud).
Heb ook aandacht voor hen. Wat hebben zij nodig? Kanker heb je namelijk niet alleen. Het heeft invloed op je hele gezin.”

Een andere wijze les was dat een patiënt enorm moet wennen aan het feit dat hij of zij patiënt is. Hierbij komt veel stress vrij. Vaak gaat het namelijk om een behoorlijke ommezwaai in zijn leven. Dit kan ertoe leiden dat een patiënt anders reageert dan dat hij gebruikelijk zou doen.

Een ding staat als een paal boven water.
Het MDO is voor patiënten van enorme meerwaarde. Het geeft namelijk erg veel vertrouwen dat er vanuit diverse disciplines gekeken is naar zijn casus. Dat alle overwegingen niet alleen gedragen worden door de arts die voor je zit maar er een heel team van behandelaars achter de schermen meedenkt en doet.

Dimitry Hensgens
Lid patiëntenpanel Oncologie Centrum

Om uw conditie te onderhouden en verder te verbeteren is bewegen erg belangrijk. Op de website van de fysiotherapie van het MUMC+ staan verschillende video's. Kijk de video's en doe de oefeningen zelf thuis!

Ook als u opgenomen wordt in het ziekenhuis is het belangrijk om zoveel mogelijk (voor zover mogelijk!) te blijven bewegen. Kijk voor de oefenvideo's hier! 

Stichting Mens Achter de Patiënt (MAP) organiseert haar eerste online congres op vrijdag 19 maart aanstaande! De titel van het congres luidt: ‘Mensgerichte zorg kun je leren!’

De volgende drie thema's zullen centraal staan: mensgerichte zorg, mensgericht onderwijs en ervaringsdeskundigheid. Het belooft een geweldige dag te worden met interessante lezingen van o.a. Sander de Hosson, inspirerende MAP-talks en workshops zoals "Diversiteit in de zorg".

U bent van harte welkom om deel te nemen! En het mooie is: iedereen is welkom! Studenten, zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen, mantelzorgers en andere geïnteresseerden.

Kosten
Deelname kost €9,75 inclusief een leuke goodiebag.

Meer info
Voor meer informatie en mogelijkheid tot inschrijven: https://mensachterdepatient.nl/mapcongres/

Inhoud: Joyce de Vos i.s.m. het patiëntenpanel

Verschijning: 4x per jaar