Facebook icon Twitter icon Forward icon

De kracht van AYA-zorg

Milou Geurts (23) kreeg eind 2018 vage klachten en dacht in eerste instantie aan een griepje. Toen ze begon over te geven, deed ze voor de zekerheid een zwangerschapstest. Die bleek positief. Bij een check in de abortuskliniek zagen ze echter niets op de echo. Ze stuurden haar door naar het Maastricht UMC+. “Het ging allemaal zo snel”, zegt Milou. “Ik werd een dag later al geopereerd. Vervolgens kreeg ik de mededeling: ‘Je was niet zwanger, maar we hebben wel een kwaadaardige tumor van 1,6 kilo uit je buik gehaald’. Dat was een hele rare gewaarwording. Pas toen de arts nogmaals herhaalde dat ik nog chemokuren voor de boeg had, drong het tot mij door. Ik had kanker! Mijn wereld stortte in.”

Milou is ineens een ‘AYA’ (Adolescents & Young Adults). Joyce de Vos, gezondheidsvoorlichter en coördinator van het AYA-project bij het MUMC+, legt uit: “AYA ’s zijn jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar die te horen krijgen dat ze kanker hebben. Zij staan in de bloei van hun leven. Het is dan ook heel belangrijk om de vraag te stellen: ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’. Een speciaal projectteam* integreert deze leeftijdsspecifieke AYA-zorg verder binnen het MUMC+. Samen met diverse experts kijken we hoe we deze jongvolwassenen hierbij zo goed mogelijk  kunnen ondersteunen.”

Lees het volledige artikel hier!

Verklarende woordenlijst voor borstkanker gelanceerd

Het borstkankerteam van het Oncologie Centrum van het Maastricht UMC+ heeft samen met www.kanker.nl een woordenlijst voor borstkanker ontwikkeld.

Lees het persbericht hier.

Op onze website vindt u meer informatie en de link naar het woordenboek.

Magisch masker

Mijn naam is Hélène Ninnin, mama van een mooie dochter, nu 6,5 jaar oud en vrouw van een lieve man. Ik ben 16 jaar werkzaam als handvaardigheid juf en beeldend therapeut in het speciaal basisonderwijs. Tevens ben ik beeldend kunstenares. 

In 2015 werd bij mij een zeldzame tumor ontdekt in het hoofd-halsgebied. We gingen een lange weg tegemoet. Na de operatie volgden bij mij 33 zware bestralingen. Maar voordat ik de bestraling zou krijgen, moest er eerst een masker gemaakt worden. Nooit geweten dat er een masker gemaakt moet worden als je bestraald wordt, maar we zouden het gaan ervaren. Toen ik zag hoe het masker gemaakt werd kreeg ik meteen een idee. Als ik genezen was, zou ik van het masker kunst gaan maken. Ik vond het fascinerend materiaal.

Ik ben heel positief ingesteld en heb tijdens de bestralingen steeds gedacht dat de stralen de zon waren en mij beter zouden maken. Er is een Frans spreekwoord waar ik steeds aan bleef denken: ‘Als de zwaluwen hoog vliegen wordt het weer mooi’. Ook voor mij gaat de zon weer schijnen en ook ik ga ooit weer hoog vliegen (maar dat was natuurlijk ook een lange weg).

Toen het iets beter met mij ging ben ik gaan experimenteren met het masker. Mijn eerste idee was om vogels te maken en ik ben dan ook begonnen met zwaluwen Nu maak ik er ook andere beelden van. Uiteindelijk ben ik op het idee gekomen om ook van de bestralingsmaskers van andere mensen een beeld te maken. Met als doel: het (letterlijk en figuurlijk) omvormen van een ervaring die heel negatief is geweest, naar iets positiefs. Ik hoop, door in gesprek te gaan met mensen, een passend kunstwerk te kunnen maken. Een luisterend oor bieden en mijn inzichten die het hele proces met zich mee heeft gebracht en nog steeds brengt,  delen, horen daar ook bij. 

Wilt u meer weten? In het Ontmoetingscentrum zijn flyers (Magisch Masker) beschikbaar. Daarnaast kun u mij volgen op Instagram: @ninninsoleil. De Facebookpagina “Magisch Masker” wordt nog gemaakt. Voor meer informatie, stuur een mail naar: magischmasker@gmail.com

Verandering van smaak? Tips en recepten!

Tijdens en na de behandeling van kanker hebben veel mensen last van smaakveranderingen. Om smaakveranderingen beter te herkennen en hiermee eenvoudig aan de slag te gaan heeft het Wereld Kanker Onderzoek Fonds samen met oncologiediëtist Kelly Silverio Alonso-Duin de smaaktools ontwikkeld.

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl/smaak vindt u tips om met veranderingen van smaak om te gaan. Dit kan u helpen om de beleving van smaken te verbeteren. Bekijk ook de recepten die speciaal ontwikkeld zijn voor bij smaakveranderingen.

Borstkanker in coronatijd – het verhaal van Harmanne Menkveld

Vanaf juni 2019 t/m februari 2020 stond mijn leven in het teken van borstkanker.
Mijn laatste chemo kreeg ik eind januari, maar dit was niet de laatste die gepland stond. Ik had er nog 3 te gaan. Omdat ik me na de 5e kuur zo ziek en verzwakt voelde heb ik na veel wikken en wegen, en na overleg met mijn oncoloog, besloten de laatst 3 chemo’s niet te doen. Hoewel er ook een stem in mij was die me verwijtend toesprak, mezelf een mietje noemde. Ik werd enigszins gerustgesteld toen een bevriende gepensioneerde huisarts me vertelde dat hij het in zijn praktijk talloze keren had meegemaakt dat patiënten besloten een chemokuur niet af te maken. Die geruststelling had ik nodig om de knoop door te hakken. En toen ik in het begin van de coronatijd hoorde van andere oncologie patiënten dat hun chemotraject (al dan niet tijdelijk) was stopgezet, was ik eigenlijk heel blij dat ik zelf al dat besluit genomen had. Wel bleef ik me nog wekenlang heel moe en uitgeput voelen. De oncoloog adviseerde me deel te gaan nemen aan het oncologisch revalidatieprogramma in het ziekenhuis. Ze had me daarvoor op de wachtlijst geplaatst, maar vond ook dat ik eerst maar eens een aantal weken rust moest nemen.

En toen kwam corona…..Ik was er door mijn ziek zijn al aan gewend om veel tijd thuis door te brengen. Wat echter veranderde was dat de gezellige en bemoedigende bezoekjes van vrienden en bekenden nu ineens ook niet meer mogelijk waren. Ik voelde me kwetsbaar, durfde de deur niet uit om boodschappen te doen. Gelukkig nam mijn partner die taak op zich. Ik wist ook niet precies hoe kwetsbaar ik eigenlijk was: ik zat niet meer in een chemotraject, maar mijn conditie was nog heel slecht!

Ik hoorde via de media veel berichten over de reguliere zorg die afgeschaald werd en vroeg me af: gaat mijn geplande scan nog wel door? Op de dag van de scan ging ik alleen naar het ziekenhuis, wetende dat in die periode zo weinig mogelijk mensen zich in het ziekenhuis moesten begeven. Toen ik in het ziekenhuis kwam viel me meteen op dat ik in een heel andere sfeer terecht kwam: er hing een soort rust en stilte die enerzijds weldadig was, maar anderzijds ook iets bedreigends had. Ik kwam alleen enkele bewakers tegen die me wat verbaasd aankeken en vroegen wat ik kwam doen. Na mijn uitleg over de geplande scan waren zij zeer behulpzaam. De medewerkers van de afdeling beeldvorming namen alle tijd voor de scan en voor een aangenaam praatje. Op mijn terugweg door het ziekenhuis kwam ik de bewakers weer tegen, die mij begroetten als een oude bekende.

De uitslag van de scan zou ik krijgen tijdens een gepland face tot face contact bij de oncoloog. Enkele dagen voor die geplande datum werd ik echter gebeld terwijl ik aan het wandelen was in het veld. Ik schrok: zou dit een slecht nieuws telefoontje zijn? De oncoloog stelde mij meteen gerust: de uitslag van de scan was goed (opluchting!) en ze wilde me laten weten dat onze geplande face to face afspraken de komende periode niet konden plaatsvinden, omdat zij zich vooral met coronazorg moest gaan bezighouden. Wel kreeg ik de toezegging dat ik, zo nodig, altijd kon bellen of mailen met de afdeling oncologie en dat er dan contact met me opgenomen zou worden. Dat stelde me gerust.

Wat betreft de oncologische revalidatie was ik op dat moment niet verder gekomen dan de wachtlijst. Gelukkig startte er in diezelfde periode op L1 televisie het dagelijks programma “Limburg in Beweging”. Een programma dat bedoeld was om mensen in de coronatijd te stimuleren tot beweging. Ik ben daaraan mee gaan doen en dit werd, in combinatie met dagelijks een wandeling van minimaal een uur, mijn oncologische revalidatie. Mijn conditie verbeterde in een snel tempo en dat stimuleerde me om ermee door te gaan. Een aantal maanden later, toen de coronamaatregelen versoepeld waren, had ik voor het eerst weer face to face contact met mijn oncoloog. Het was fijn om met haar te delen hoe het me in de coronatijd vergaan was en om aan haar te laten zien dat het een stuk beter met me ging!

Kanker Nazorg Wijzer

Heeft u kanker gehad en bent u herstellende? Dan kan de Kanker Nazorg Wijzer iets voor u zijn. Dit online programma helpt u bij uw herstel. U kunt het thuis zelfstandig gebruiken wanneer het het beste uitkomt.

Met de Kanker Nazorg Wijzer brengt u in kaart wat er goed gaat en waar u nog aan kunt of wilt werken. U bepaalt zelf waarmee u aan de slag gaat.

Ga naar de Kanker Nazorg Wijzer

Denk niet in problemen maar in oplossingen - door Margot Brans Brabant

Als je het behandeltraject in gaat komen er een heleboel vragen op je af.
Een van de eerste vragen die in je opkomen is waarschijnlijk: welke behandeling is geschikt voor mij en wat zijn de consequenties van deze behandeling?

Of je nu geopereerd moet worden, chemotherapie ondergaat of bestraald moet worden, voor alle behandelingen geldt: zorg dat je uitgerust bent!
Alle behandelingen, de een wat meer dan de ander, vragen nogal wat van je lichaam.

Maak vooraf bewuste keuzes. Denk hierbij bijvoorbeeld aan:
Wil ik bezoek, of juist liever niet?
Wil ik graag hulp bij het huishouden?
Wil ik gebeld worden en door wie?

Bedenk vooraf ook wat je knelpunten zijn.
Kun je niet tegen een volle wasmand? Draai dan nog even een wasje.
Ben je niet graag alleen? Vraag dan mensen om bij je te komen.
Maak je je zorgen over de opvang van je kinderen? Maak het bespreekbaar!

Dit zijn uiteraard voorbeelden, waar jouw vragen liggen is voor iedereen weer anders.
Door van tevoren goed na te denken over deze zaken kun je ook toegeven aan de bijwerkingen van de behandelingen.

Voor bijna alle problemen zijn oplossingen te vinden. Mensen in je omgeving zijn over het algemeen best bereid je te helpen. Je zult dat echter zelf moeten aangeven.
Dat is in het begin vaak heel moeilijk, vooral als je dit niet gewend bent, maar als je de knop in je hoofd eenmaal hebt omgezet zul je zien dat het best lukt en dat het juist fijn is om hulp te krijgen en te aanvaarden, zodat jij je kunt focussen op de behandeling.

Hierboven werden al verschillende voorbeelden genoemd, maar ook zorgen of vragen over je werk, sporten en bewegen, voeding of je relatie kunnen door je hoofd spoken. Voor al je vragen en zorgen geldt: maak ze bespreekbaar! Maak ze ook kenbaar bij je zorgverlener: zij kunnen je vaak helpen met het zoeken naar de juiste oplossing.

Margot Brans Brabant - lid patiëntenpanel Oncologie Centrum

Antwoord van experts op vragen over voeding en kanker

In gesprek met José Breedveld-Peters

Tijdens en na de behandeling van kanker vragen veel mensen zich af wat ze zelf kunnen doen om de kans op herstel zo groot mogelijk te maken en zich zo fit mogelijk te voelen. Ze zitten vaak met vragen over wat ze beter wel of niet kunnen eten om de gevolgen van de ziekte en behandeling zo goed mogelijk aan te kunnen.

José vertelt: “Op Voedingenkankerinfo.nl geven we betrouwbare informatie over voeding tijdens en na de behandeling van kanker. Je vindt er veelgestelde vragen en praktische tips, allemaal gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en de praktijkervaring van experts.”

“Dr. José Breedveld-Peters is diëtist en wetenschappelijk onderzoeker. Ze werkt als consultant bij het Wereld Kanker Onderzoek Fonds. Voedingenkankerinfo.nl is een programma van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.

Goede voeding bij kanker
“Bij kanker is het belangrijk dat je voeding zo veel mogelijk goede voedingsstoffen bevat. Zo zijn voldoende eiwitten van groot belang voor herstel. Maar als gevolg van kanker of de behandeling – zoals chemotherapie of een operatie – kunnen er klachten ontstaan die eten moeilijk maken. Denk aan misselijkheid, vermoeidheid en smaakveranderingen. Op Voedingenkankerinfo.nl vind je praktische tips die helpen om met zulke klachten om te gaan en om goed te eten bij kanker.”

Wat zijn nu de feiten?
“Ook vragen mensen zich bij kanker vaak af of specifieke producten en supplementen of zelfs een speciaal dieet helpen of juist gevaarlijk zijn. Er gaan immers zoveel verhalen over voeding en kanker rond. Voedingenkankerinfo.nl biedt betrouwbare informatie. Je vindt er antwoord op vragen als ‘Mag ik citrusfruit(sap) eten en drinken bij chemotherapie?’ en ‘Helpt vasten tegen kanker?’.”

Voeding en leefstijl na kanker
“Na de behandeling van kanker kunnen gezond eten en voldoende bewegen je helpen je fitter te voelen. Ook kan dit helpen om de kans om opnieuw kanker te krijgen te verkleinen. Ook hierover vind je op Voedingenkankerinfo.nl informatie en praktische adviezen.”

Stel je vraag
“Op Voedingenkankerinfo.nl vind je antwoord op ruim 200 vragen over voeding en kanker. Staat je vraag er niet tussen? Geen zorgen. Je kunt al je vragen aan ons stellen door te mailen naar vragen@wkof.nl. Wij helpen je graag!”

Voedingenkankerinfo.nl is een samenwerking tussen het Wereld Kanker Onderzoek Fonds, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Wageningen University & Research (WUR) en de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO).

Gesprekshulp bij kanker - download de gratis app

Weinig patiënten onthouden alle informatie van de dokter tijdens een gesprek in de spreekkamer. Zeker bij een ingrijpende ziekte als kanker zijn patiënten vaak nerveus voor een doktersafspraak.

Om u te helpen, is er nu de app Gesprekshulp bij kanker. De app gratis te downloaden via de appstores.

Colofon

Inhoud: Joyce de Vos i.s.m. het patiëntenpanel

Verschijning: 4x per jaar