GdS Newsletter Dezember 2023

Liebe Mitglieder

Es freut mich im Namen des Vorstands euch den ersten Newsletter unseres Verein zustellen zu können. Die vergangenen Monate standen fast ganz im Zeichen der Vorbereitung unserer Expediton (siehe unten). Von der Stiftung Promedica, die normalerweise wissenschaftliche Forschungsprojekte unterstützt, habe wir einen substantiellen Beitrag zur Finanzierung der Expedition erhalten. Der Stiftungsrat hat sich von unserem unkonventionellen Ansatz, die digitale Transformation bottom-up anzugehen, überzeugen lassen. Daneben haben wir unsere Kommunikationskanäle ausgebaut und unsere Stellungnahme zur Revision des EPD Gesetzes abgegeben. Wir haben diese Stellungnahme auch mit derjenigen der SATW abgeglichen (siehe unten).

Unsere Informationskanäle

Alle jene von Euch, die sich neu bei uns angemeldet haben, ein herzliches Willkommen. Unsere Kommunikation führen wir über folgende Kanäle:

Mit den Mitgliedern: Direkt über News Letter-Versand per Mail (monatlich)
oder über Neuigkeiten die direkt unsere Vereinsaktivitäten betreffen (auch solche in der Schweiz) über den geschlossenen LinkedIn Kanal oder direkt mit einzelnen Mitgliedern
Mit den Salutonaut:Innen: Wird das LogBuch verwendet (in Vorbereitung)
Mit der Öffentlichkeit: Über den öffentlichen LinkedIn Kanal (und Presse usw.) nach Bedarf bei wichtigen Ereignissen Veranstaltungen auf unserer Webseite (aktualisierte Dokumente, usw.)

Wir möchten Euch dazu motivieren, die genannten Möglichkeiten aktiv zu nutzen um Eure Meinung und Motivation am Thema kund zu tun.

Expedition

Ohne grosse Werbung haben sich bereits 70 Salutonauten und zu gleichen Teilen Salutonautinnen für die Expedition eingeschrieben.

Das zeigt uns, dass hier ein echtes Bedürfnis besteht, aktiv an der digitalen Transformation, in der Mensch im Zentrum steht, mitzuwirken. Es freut uns, dass wir mit dieser wachenden Expertengruppe einen aktiven Think- und Do-Tank haben, der Lösungen vorschlagen, testen und anwenden kann. Erste von Euch haben nun auch bereits mit der eigentlichen Expedition begonnen. Da das LogBuch noch in der Fertigstellung ist, werden wir die Rückmeldungen/ Erfahrungen der Vorhut wohl im Rahmen einer Frühversion in Form von Formularen sammeln:

Die ersten Aufgaben sind:

Eröffnung des EPDs
Hochladen der eigenen, schon vorhandenen Dokumente in das EPD
Gesundheitscheck bei einem/r Mediconaut:In

Erste Herausforderungen:

Es hat sich gezeigt, dass zum Teil Probleme mit dem elektronischen Unterzeichnen der Salutonauten-Vereinbarung entstehen. Wir sind bei der wachsenden Zahl der Teilnehmer darauf angewiesen, dass möglichst alles auf dem digitalen Weg passieren kann. Natürlich akzeptieren wir auch händisch unterzeichnete und eingescannte Vorlagen.

EPD Vernehmlassung – Unsere Stellungnahme

Im Oktober haben wir eine 7-seitige Stellungnahme zur bevorstehenden Revision des EPD-Gesetzes abgegeben. Dabei haben wir uns von unserer zentralen Vision, dass der Mensch mit der Kontrolle über all seine strukturierten Daten im Zentrum des Gesundheitssystems stehen sollte, leiten lassen. Folgende Vorschläge haben wir gemacht.

1. Umbenennung des EPD Gesetz in das Gesetz über Gesundheitsdaten

Der Name EPD ist so negativ behaftet und suggeriert, dass es nur um Krankheitsdaten von Patienten geht. Wenn wir den Fokus auf Gesundheit legen, kommt den Gesundheitsdatenkonten der Stellenwert als Aufbewahrungsort aller gesundheitsrelevanter Daten von der Wiege bis zu Bahre zu. Barbara Biedermann spricht in diesem Zusammenhang vom Gesundheitsdatenteppich.

2. Betrieb, Organisation und Governance

Die Infrastruktur für die Gesundheitsdatenkonten und den Datenraum sollen von bundesnahen Organisationen gewährleistet werden. Damit wird das Vertrauen und die Langfristigkeit garantieren. Die Betriebsorganisation des Datenraums zur fairen Zweitnutzung der Daten soll unabhängig vom Infrastrukturprovider sein und eine angemessene Organisation (z.B. eine Genossenschaft mit Beteiligung des Bundes und der Kantone) sein. Auch das fördert das Vertrauen.

3. Finanzierung

Die Finanzierung für die Basisdateninfrastruktur soll vom Bund übernommen werden, so wie der Bund auch die Finanzierung des Strassen- und des Eisenbahnnetzes garantiert.

4. Anschlusspflicht

Das Gesetz verpflichtet Gesundheitsdienstleister und Versicherungen strukturierte Daten automatisch ins Gesundheitsdatenkonto zu liefern.

5. Zweitnutzung der Daten

Die Zweitnutzung der Daten sollte – immer unter der Kontrolle des Bürgers, der Bürgerin – nicht nur für die Forschung, sondern auch für die Entwicklung von KI-basierten persönlichen Dienstleistungen oder Expertensysteme für Gesundheitsdienstleister bereitgestellt werden.

Solltest Du Fragen haben, melde Dich gerne jederzeit.

info@gesundheitsdatenraum.ch

Besten Dank, schöne Festtage und herzliche Grüsse,

Ernst Hafen Barbara Biedermann Peter Grolimund
Präsident GdS Vizepräsidentin GdS Geschäftsführer GdS