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Editorial
Liebe Mitglieder, Freundinnen und Freunde von ProRaris
Die diesjährige Mitgliederversammlung liegt hinter uns. Als Verein ProRaris blicken wir auf ein ereignisreiches Jahr zurück und sind zuversichtlich, dass wir gemeinsam unsere Ziele erreichen werden.
Dennoch bleibt die finanzielle Situation von ProRaris angespannt. Wir sind nach wie vor auf Spenden und Unterstützung angewiesen, um die Projekte und Initiativen umsetzen zu können, die Betroffene mit seltenen Krankheiten voranbringen sollen. Falls Sie Ideen oder Anregungen zur Mittelbeschaffung haben, sind wir Ihnen von Herzen dankbar, wenn Sie diese mit uns teilen. Jede Unterstützung, ob gross oder klein, hilft uns, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu verbessern.
Leider haben wir auch erfahren, dass sich die Vernehmlassung für das neue Gesetz , welches eine finanzielle Unterstützung durch den Bund erlauben würde, erneut verzögert. Dieser Prozess zieht sich nun schon seit geraumer Zeit hin, und wir hoffen, dass wir bald positive Nachrichten erhalten werden. Wir bleiben am Ball und setzen uns weiterhin mit Nachdruck für eine nachhaltige finanzielle Absicherung unserer Arbeit ein.
An dieser Stelle möchte ich mich in meiner Funktion als Präsidentin herzlich bei unserer Geschäftsführung, unseren Mitgliedern und allen Vorstandsmitgliedern für ihr unermüdliches Engagement und ihre wertvolle Unterstützung bedanken. Ein besonderer Dank gilt Alfred Wiesbauer, der aus dem Vorstand ausgeschieden ist. Ich danke ihm für seine langjährige und engagierte Mitarbeit und wünschen ihm alles Gute für die Zukunft.
In diesem Newsletter erhalten Sie einen Einblick in die vielfältigen Tätigkeiten von ProRaris und unseren Mitgliedern. Lassen Sie sich inspirieren. Wir freuen uns auf ein weiteres Vereinsjahr mit Ihnen und wünschen Ihnen eine erholsame und sonnige Sommerzeit!
Yvonne Feri, Präsidentin von ProRaris / présidente ProRaris
Aktuell
Unsichtbare Behinderungen sichtbar machen. Jetzt auch im Zug.
Ab dem 17. Juni 2025 führt die SBB, Mitglied des «Hidden Disabilities Sunflower Projects», als erstes Schweizer Verkehrsunternehmen das Schlüsselband mit Sonnenblumenmotiv in den Grossräumen Zürich und Genf ein. Der «Sunflower Lanyard» kann an sechzehn SBB Reisezentren abgeholt werden. Die SBB setzt sich durch diese Initiative zusammen mit ProRaris und weiteren Behindertenorganisationen für ein inklusiveres und verständnisvolleres Umfeld im öffentlichen Verkehr ein.
Umfrage : Leben mit einer seltenen Erkrankung - Barrieren sind allgegenwärtig
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen im Alltag vor vielfältigen Herausforderungen. Eine internationale Umfrage der Dachorganisation Eurodis (Rare Barometer, 2024/25) mit rund 10’000 Teilnehmenden weltweit – Betroffene und Angehörige – hat untersucht, wie sich seltene Erkrankungen auf die selbstständige Lebensführung und die soziale Teilhabe auswirken und ist dabei auf Resultate gestossen, die zu denken geben.
ProRaris intern
Jahresbericht 2024: Gemeinsam für bessere Lebensbedingungen
Ganz im Zeichen unserer Mission: die Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu sichern und zu verbessern, setzten wir uns 2024 dafür ein, dass die Massnahmen des Nationalen Konzepts für seltene Krankheiten konsequent umgesetzt werden – zum Wohle der Patientinnen und Patienten und ihrer Familien.
Im Fokus stand die Arbeit an der Gesetzgebung. Eine Premiere waren die runden Tische mit der Industrie und Versicherer sowie eine Vertiefung der Einzelberatung bei komplexen Einzelfällen.
Der Jahresbericht wurde von der Delegiertenversammlung ProRaris am 3. Juni 2025 verabschiedet und ist zusammen mit der Jahresrechnung auf der Website abrufbar.
Neue Beiratsmitglieder
Der Vorstand hat fünf neue Mitglieder in der Fachbeirat gewählt: Anne-Sylvie Dupont, Malte Frenzel, Dagmar l’Allemand, Jean-Marc Nuoffer, Therese Stutz Steiger und Jennifer Woods.
Wir begrüssen die neuen Mitglieder herzlich und bedanken uns für ihre Bereitschaft, sich zum Wohl der Patientinnen und Patienten zu engagieren.
Mitglieder im Gespräch
TARDOC – Was kommt auf uns zu?
Die seit 2004 geltende Tarifstruktur TARMED für ambulante ärztliche Leistungen wird per 1. Januar 2026 durch die neue Einzelleistungstarifstruktur TARDOC sowie durch eine Tarifstruktur für ambulante Pauschalen ersetzt. Die Verbände Retina und Schmetterlingskinder haben Schritte unternommen, weil sie Verschlechterungen befürchten.
Befürchten andere Mitglieder diesbezüglich Einschränkungen in der Versorgung seltener Krankheiten (z.B. Therapieunterbrechungen bzw. Einschränkungen etc.)?
Melden Sie uns diese, damit ProRaris, gemeinsam mit den Mitgliedern, allenfalls bei den Tarifpartnern intervenieren kann.
Der Ex-Pilot Laurent Delétraz wird neuer Präsident von Retina Suisse
Retina Suisse ist die Vereinigung von PatientInnen, die an Erkrankungen des Augenhintergrundes leiden. Nach zehn Jahren im Amt übergibt die aktuelle Präsidentin Susanne Trudel den Stab an das Vorstandsmitglied Laurent Delétraz – mit ihm übernimmt erstmals ein Romand das Präsidentenamt.
Präsidentenwechsel bei ALS Schweiz
Die Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) hat Martin Knoblauch zu ihrem neuen Präsidenten gewählt.
Verarbeitung durch Schreiben
Mut machen und Erfahrungen teilen. Dies sind die Ziele, die Bernhard Kuonen, Mitglied bei ProRaris mit seinem neuen Blog erreichen möchte. Lassen Sie sich inspirieren!
Gastbeiträge
Vernetzung zu Betroffenen mit dem Bardet-Biedl Syndrom
Wir sind eine Familie mit zwei Kindern (4 / 8 Jahre), bei welchen das Bardet-Biedl Syndrom diagnostiziert wurde. Vor und auch seit der Diagnose unserer Kinder treffen wir laufend auf neue Herausforderungen. Rasch mussten wir erfahren, dass in der Schweiz keine Vernetzung zwischen Betroffenen besteht und haben deshalb eine Selbsthilfegruppe gegründet.
Neue Mitglieder sind willkommen!
Vernetzung zu Betroffenen mit dem Baller-Gerold Syndrom
Ich habe seit meiner Geburt das Baller-Gerold Syndrom (Overlap-Rothmund-Thomson-Syndrom). Ich suche jemanden zum austauschen. Wer von euch interessiert ist, kann sich gerne bei mir melden.
CACNA1a Aufruf zur Vernetzung
Unser Sohn hat im November die Diagnose CACNA1a erhalten. Wir sind auf der Suche nach Austausch. Interessierte Familien oder Einzelpersonen können sich gerne bei uns melden.
ACTA2 Aufruf zur Vernetzung
Die internationale Organisation ACTA2 möchte Eltern weltweit zum Erfahrungsaustausch zur Krankheit MSMDS aufrufen, welche durch eine Mutation des ACTA2-Gens hervorgerufen wird.
Studienteilnehmende gesucht
Das Forschungslabor der ETH Zürich für neuronale Bewegungskontrolle plant eine Studie mit Menschen, die mit nur einer Hand beziehungsweise nur einem Arm geboren sind. Das Projekt läuft in Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Balgrist.
Die Studie kann in Zukunft Menschen helfen, die ihren Arm im Erwachsenenalter verlieren und in der Regel größere Schwierigkeiten bei der Anpassung haben als Menschen, die seit Geburt mit dieser Einschränkung leben.
Teilnehmende gesucht
Das Labor ist auf der Suche nach erwachsenen Personen, die seit Geburt eine Hand bzw. nur einen Arm haben.
Den Teilnehmenden werden die Reisekosten und den Zeitaufwand erstattet.
International
WHA-Resolution über seltene Krankheiten angenommen
Die Resolution über Seltene Krankheiten wurde offiziell auf der 78. Weltgesundheitsversammlung (WHA78) am 24. Mai 2025 angenommen.
Dies ist ein Meilenstein für die weltweite Gemeinschaft der seltenen Krankheiten. Die Verabschiedung dieser Resolution durch die WHO-Mitgliedstaaten ist ein großer Schritt nach vorn, um den 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Krankheit leben, Gerechtigkeit, Sichtbarkeit und Teilhabe zu gewährleisten.
Breaking News: WHA Resolution on Rare Diseases Adopted - Rare Diseases International
Yvonne Feri, Präsidentin von ProRaris / présidente ProRaris
Éditorial
Chers membres, amies et amis de ProRaris
L'assemblée générale de cette année est derrière nous. En tant qu'association, nous jetons un regard sur une année riche en événements et sommes confiants quant à la réalisation de nos objectifs communs.
Néanmoins, la situation financière de ProRaris reste tendue. Nous dépendons toujours des dons et du soutien pour pouvoir mettre en œuvre les projets et les initiatives qui doivent faire avancer les personnes concernées par les maladies rares. Si vous avez des idées ou des suggestions pour la recherche de fonds, nous vous sommes de tout cœur reconnaissants de les partager avec nous. Tout soutien, petit ou grand, nous aide à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Suisse.
Malheureusement, nous avons également appris que la consultation sur la nouvelle loi qui permettrait un soutien financier de la part de la Confédération est à nouveau retardée. Ce processus dure depuis un certain temps déjà et nous espérons recevoir bientôt des nouvelles positives. Nous restons vigilants et continuons à nous engager avec force pour une garantie financière durable de notre travail.
Je profite de l'occasion pour remercier chaleureusement, en ma qualité de présidente, notre direction, nos membres et tous les membres du conseil d'administration pour leur engagement sans faille et leur précieux soutien. J'adresse un remerciement particulier à Alfred Wiesbauer, qui a quitté le comité directeur. Je le remercie pour sa longue collaboration engagée et lui souhaite le meilleur pour l'avenir.
Cette newsletter vous donne un aperçu des multiples activités de ProRaris et de nos membres. N'hésitez pas à vous laisser inspirer. Nous nous réjouissons de passer une nouvelle année associative avec vous et vous souhaitons un été reposant et ensoleillé !
Yvonne Feri, présidente
Actualités
Rendre les handicaps invisibles visibles: les transports publics rejoignent le mouvement.
À partir du 17 juin 2025, les CFF, membres du projet «Hidden Disabilities Sunflower Projects» (tournesol des handicaps invisibles), seront la première entreprise de transport suisse à introduire le cordon tournesol «Sunflower Lanyard» dans les agglomérations de Zurich et de Genève. Ce dernier sera ainsi disponible dans 16 Centres voyageurs CFF. Par cette initiative, les CFF s’engagent aux côtés de ProRaris et de 16 autres organisations d’aide aux personnes avec un handicap en faveur de davantage d’inclusion et de compréhension dans les transports publics.
Sondage : Vivre avec une maladie rare - les barrières sont omniprésentes
Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Une enquête internationale menée par l'organisation faîtière Eurodis (Rare Barometer, 2024/25) auprès d'environ 10'000 participants dans le monde entier - personnes concernées et proches - a examiné l'impact des maladies rares sur la vie autonome et la participation sociale et a mis en évidence des résultats qui donnent à réfléchir.
ProRaris Interne
Rapport annuel 2024 : Ensemble pour de meilleures conditions de vie
C'est sous le signe de notre mission : garantir et améliorer les soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares en Suisse, que nous nous sommes engagés en 2024 pour que les mesures du concept national pour les maladies rares soient appliquées de manière conséquente - pour le bien des patients et de leurs familles.
L'accent a été mis sur le travail législatif. Les tables rondes avec l'industrie et les assureurs ainsi qu'un approfondissement du conseil individuel pour les cas individuels complexes ont constitué une première.
Le rapport annuel a été adopté par l'assemblée des délégués de ProRaris le 3 juin 2025 et peut être consulté sur le site Internet avec les comptes annuels.
Nouveaux membres du conseil scientifique
Le conseil d'administration a élu cinq nouveaux membres du conseil scientifique : Anne- Sylvie Dupont, Malte Frenzel, Dagmar l'Allemand, Jean-Marc Nuoffer, Therese Stutz Steiger et Jennifer Woods.
Nous souhaitons la bienvenue aux nouveaux membres et les remercions de leur volonté de s'engager pour le bien des patientes et des patients.
Les membres en parlent
TARDOC - Qu'est-ce qui nous attend ?
La structure tarifaire TARMED pour les prestations médicales ambulatoires, en vigueur depuis 2004, sera remplacée au 1er janvier 2026 par la nouvelle structure tarifaire à l'acte TARDOC ainsi que par une structure tarifaire pour les forfaits ambulatoires. Les associations Retina et Schmetterlingskinder ont entrepris des démarches parce qu'elles craignent des détériorations.
D'autres membres craignent-ils des restrictions dans la prise en charge des maladies rares à cet égard (p. ex. interruptions ou restrictions de traitement, etc.) ?
Signalez-les nous afin que ProRaris, en collaboration avec les membres, puisse éventuellement intervenir auprès des partenaires tarifaires.
L’ex-pilote genevois Laurent Delétraz élu comme président de Retina Suisse
Retina Suisse est l’association de patientes et de patients atteints de maladies du fond de l’œil. Après dix ans de mandat la présidente actuelle de Retina Suisse, Susanne Trudel, passe le témoin à Laurent Delétraz, son collègue au sein du comité, qui devient ainsi le premier Romand à occuper ce poste.
Un nouveau président pour SLA Suisse
L’organisation suisse qui défend les intérêts des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a élu Martin Knoblauch à la présidence.
Traitement par l'écriture
Donner du courage et partager des expériences. Ce sont les objectifs que Bernhard Kuonen, membre de ProRaris, souhaite atteindre avec son nouveau blog. Laissez-vous inspirer !
Tribune
Mise en réseau avec des personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl
Nous sommes une famille avec deux enfants (4 / 8 ans) chez qui le syndrome de Bardet- Biedl a été diagnostiqué. Avant et depuis le diagnostic de nos enfants, nous sommes constamment confrontés à de nouveaux défis. Nous avons rapidement appris qu'il n'existait pas de réseau en Suisse entre les personnes concernées et avons donc fondé un groupe d'entraide.
Les nouveaux membres sont les bienvenus !
CACNA1a Appel à la mise en réseau
Notre fils a été diagnostiqué CACNA1a en novembre. Nous sommes à la recherche d'échanges. Les familles ou personnes individuelles intéressées peuvent nous contacter.
Syndrome de Baller-Gerold : Recherche de personnes concernées
Je suis atteinte du syndrome de Baller-Gerold (Overlap-Rothmund-Thomson-Syndrom) depuis ma naissance. Je cherche quelqu'un pour échanger des informations. Si vous êtes intéressés, n'hésitez pas à me contacter.
ACTA2 : Appel à la mise en réseau
L'organisation internationale ACTA2 souhaite appeler les parents du monde entier à partager leurs expériences sur la maladie MSMDS, qui est causée par une mutation du gène ACTA2.
Recherche de participants à l'étude
Le laboratoire de recherche de l'ETH Zurich sur le contrôle neuronal du mouvement prévoit une étude avec des personnes nées avec une seule main ou un seul bras. Le projet est mené en collaboration avec la clinique universitaire Balgrist.
L'étude pourra aider à l'avenir les personnes qui perdent leur bras à l'âge adulte et qui ont généralement plus de difficultés à s'adapter que les personnes qui vivent avec cette limitation depuis leur naissance.
Recherche de participants
Le laboratoire est à la recherche d'adultes qui n'ont qu'une main ou qu'un bras depuis leur naissance.
Les participants seront remboursés de leurs frais de déplacement et de leur temps.
International
Adoption de la résolution de l'Assemblée Mondiale de la Santé sur les maladies rares
La résolution sur les maladies rares a été officiellement adoptée lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé (WHA78) le 24 mai 2025.
Il s'agit d'un moment important pour la communauté mondiale des maladies rares. L'adoption de cette résolution par les États membres de l'OMS marque un grand pas en avant pour garantir l'équité, la visibilité et l'inclusion des 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.
Breaking News: WHA Resolution on Rare Diseases Adopted - Rare Diseases International
