Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center | 1e kwartaal 2023

De eerste nieuwsbrief van 2023 is een feit!

Het afgelopen jaar zijn er weer veel ontwikkelingen geweest binnen het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer. Middels deze vierjaarlijkse nieuwsbrief houden wij u  graag op de hoogte. Kijk op de website om tussendoor op de hoogte te blijven: www.oncologie.mumc.nl en volg onze facebookpagina.

Het afgelopen jaar heeft het patiëntenpanel van het MCCC een enorme groei doorgemaakt. Zo maakten zij een prachtige interactieve quiz en worden zij steeds beter zichtbaar. Daarnaast werd de informatiefilm "naar de operatiekamer" opgenomen, mogelijk gemaakt door de inspanningen van het panel. Daarover leest u in de volgende nieuwsbrief meer. We namen afscheid van Ody, die zich jarenlang heeft ingezet voor het panel. Heel veel dank voor jouw inspanningen Ody. Tegelijkertijd mochten we twee nieuwe leden verwelkomen: Kelly en Harmanne. 

Welkom!

In deze nieuwsbrief leest u onder andere over de training "Samen, beter", die afgelopen najaar plaatsvond. U leest over bijzondere momenten op de poli Oncologie, nieuwe ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en nog veel meer. We wensen u veel leesplezier!

Terugblik training “Samen Beter”

"A good doctor treats a disease. An excellent doctor treats the patient who has the disease."

Dat is precies wat de training “Samen Beter” beoogt. De afgelopen periode gingen 7 zorgprofessionals van het MCCC van start met de pilot, begeleid door Stichting Mens Achter de Patiënt en Zuyd Hogeschool Hospitality Consultancy, geïnitieerd door het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center.

Dagdeel 1 ging van start met een korte introductie. Vervolgens gaven drie ervaringsdelers, ook wel patiëntcoaches, een pitch over hun ervaringen in het ziekenhuis. Daar werd iedereen stil van. Het belang van aandacht voor de mens achter een aandoening of ziekte was meteen duidelijk. In plaats van: “Hoe gaat het met uw been?” vragen: “Hoe gaat het met u?” Dat maakt het verschil. Ook werd er gesproken over het belang van empathie, en het verschil met compassie (bekijk het filmpje van Brené Brown). Volgend uit deze theorie werden persoonlijke leerdoelen opgesteld, die vooral realistisch moesten zijn.

Tijdens deel 2 lag de nadruk op intervisie. Hoe ga je om met de barrières zoals tijdsdruk en het vervallen in oude patronen? En hoe bewaak je je eigen grenzen? Waarom doe je iets op een bepaalde manier? Samen met de patiëntcoaches werden de leerdoelen uitvoerig besproken en uitgediept. De algemene conclusie was dat het in de kleine dingen zit. Denk daarbij aan: Even laten weten dat je spreekuur uitloopt en dat je dus niet vergeten bent / Benoemen hoeveel tijd je hebt voor een gesprek en de mogelijkheid bieden voor een vervolgafspraak / Niet invullen voor een ander / Verwachtingen afstemmen / Denk ook aan de naasten. Je bent ziek met z’n allen. Allemaal concrete tips die meteen toe te passen zijn in de praktijk.

Dag 3 stond in het teken van terugkoppeling en het bespreken van praktische handvatten als uitkomst van het doorlopen van een patiëntreis. De belangrijkste lessen en tips die de deelnemers meenemen van de training zijn toch wel het “doorvragen” en het veel bewuster kijken naar de mens achter de patiënt: “Wie ben jij en wat heb je nodig?” Minder focus op de ziekte en meer focus op de mens die voor je zit.

En valt er dan nog iets te verbeteren? Uiteraard! Iedereen ging aan de slag met een eigen leerdoel en het werd al snel duidelijk dat de tijd die tussen de trainingsdagen zat wat kort was om echt te kunnen oefenen. En hoe behoud je de inspiratie die je hebt opgedaan tijdens de trainingsdagen? Hoe verander je de organisatie zodat deze meer ingericht is op persoonsgerichte zorg in plaats van administratieve aspecten? Voldoende uitdagingen. Een minstens zo belangrijke conclusie was ook dat er meer aandacht moet zijn voor de mens achter de professional. Want alleen als die lekker in zijn vel zit, kan hij mensgericht handelen! Kijk ook het filmpje Please see me.

Een aantal reacties van de deelnemers: “Een fijne, veilige groep” “Deze training zouden veel meer collega’s moeten doen” en “Wat goed om vanuit het patiënten perspectief te kijken, dat maakt deze training uniek.” “Zo belangrijk om je te blijven ontwikkelen en los te komen uit vastgeroeste patronen”. “Met alle beste bedoeling staat het systeem toch vaak voorop… Luister nu eens naar de patiënt!”

Vrijwilligers Toon Hermans Huis Maastricht in het ontmoetingscentrum

Sinds 3 januari 2023 zijn er vrijwilligers van het Toon Hermans Huis in het Ontmoetingscentrum op de poli Oncologie aanwezig zijn.

Zij zijn er op dinsdag-  en donderdagochtend van 10.00 – 14.00 uur.

Zij geven patiënten graag uitleg over de bedoeling van het Huis en hun activiteiten. 

Het Toon Hermans Huis is er voor iedereen die te maken heeft met kanker: (ex)patiënten, naasten, nabestaanden, jong en oud!

Kijk ook op de website van het Toon Hermans Huis voor meer informatie en activiteiten.

Houd onze website in de gaten. In het voorjaar (april) zal er weer, in samenwerking met de Toon Hermans Huizen in Maastricht, Sittard en Parkstad, een thema-middag voor AYA's (jongeren en jongvolwassenen met kanker) georganiseerd worden. Deze zal dit keer in het teken staan van sport en bewegen!

Vervolgstudie uitgezaaide borstkanker

Onderzoek naar behandelkeuzes en uitkomsten bij patiënten met uitgezaaide borstkanker

Het ‘SOutheast Netherlands Advanced BREast cancer (SONABRE)’ register van het Maastricht UMC+ is een anonieme verzameling van gegevens van patiënten met uitgezaaide borstkanker. Op 3 februari 2023 werd in een adviesraad het startsein gegeven voor de continuering van het SONABRE register voor de komende vijf jaar.

De uitkomsten van de behandeling voor patiënten met uitgezaaide borstkanker kunnen variëren en hangen af van veel factoren, zoals het (sub)type en de uitgebreidheid van de uitzaaiingen, de leeftijd en algehele gezondheid van de patiënt en de beschikbaarheid van behandelingen. Het is belangrijk om te onderzoeken welke behandelopties het beste werken voor de individuele patiënt. Dat ‘beste werken’ is breder dan alleen de effectiviteit van de behandeling. De invloed van de behandeling op de kwaliteit van leven, ook op de lange termijn, wordt een steeds belangrijkere overweging bij het bepalen van de behandeling.  

SONABRE
Met het SONABRE register wordt onderzoek gedaan naar de invloed van uitgezaaide borstkanker en de behandelingen hiervan op de levensverwachting en kwaliteit van leven. Epidemioloog dr. ir. Sandra Geurts licht toe: “Bij de behandeling van uitgezaaide borstkanker worden steeds nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld en toegepast na uitvoerig getest te zijn in wetenschappelijk onderzoek. Het effect van deze nieuwe geneesmiddelen is in eerder onderzoek al duidelijk aangetoond, maar de invloed van de ziekte en van de behandelingen in de dagelijkse praktijk is veel minder goed onderzocht. Vanuit SONABRE komt belangrijke kennis beschikbaar die ondersteunt in het maken van keuzes vóór en tijdens de behandeling.”

Langlopend onderzoek
Het SONABRE register is in 2010 gestart met een subsidie van ZonMw en is de afgelopen jaren financieel mogelijk gemaakt door Pfizer, Roche, Novaris en Eli Lilly. Mede dankzij de sponsoring van AstraZeneca en Gilead kan het SONABRE register ook de komende vijf jaar voortgezet worden. Daarnaast zijn we de Borstkanker Vereniging Nederland dankbaar voor hun inbreng en steun. Medisch oncoloog Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen is blij met de voortzetting: “Het register levert belangrijke spiegelinformatie aan de elf deelnemende ziekenhuizen in Zuidoost Nederland ten aanzien van de behandeling en prognose van patiënten met de diverse subtypen van uitgezaaide borstkanker. Denk daarbij aan: Hoe en wanneer worden de behandelingen ingezet? Hebben ze een gunstig effect op het afremmen van de ziekte? Informatie uit het SONABRE register is ook van belang bij het gesprek tussen patiënt en arts en ondersteunt de gedeelde besluitvorming.” 

Hoofdonderzoekers van het SONABRE register zijn medisch oncoloog Prof. Vivianne Tjan-Heijnen en epidemioloog dr. ir. Sandra Geurts.

Bijzondere dag in het ontmoetingscentrum van het MCCC

In het kader van Wereldkankerdag (4 februari) werden er op maandag 6 februari verschillende activiteiten georganiseerd door het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center. Hoe bijzonder dat collega’s van het MUMC+ hun muzikale talent inzetten om op deze dag iets extra’s te betekenen voor onze patiënten. Heel veel dank hiervoor!

Ook het koffiemaatje was een groot succes. De heerlijke geur kwam de mensen een aantal verdiepingen lager al tegemoet. Het Toon Hermans Huis deelde gelukspoppetjes uit en zorgde voor een gezonde versnapering. En niet te vergeten: onze vrijwilligers boden de patiënten een ontspannende hand-voetmassage aan. Al met al een zeer geslaagde dag om met een goed gevoel op terug te kijken en even op een andere manier stil te staan bij kanker.

Nog meer bijzonders in het ontmoetingscentrum

Tempeleers Mestreech bieden poli Oncologie "vlaoijke" aan

Op woensdag 8 februari werd het team van de poli Oncologie in het zonnetje gezet door de Maastrichtse carnavalsvereniging De Tempeleers. Het zogenaamde "vlaoijke" werd uitgereikt én er werden een aantal medailles uitgedeeld!

Menselijk contact en gezien worden als persoon en niet alleen als patiënt, dat zijn essentiële onderdelen van de zorg die wij leveren in het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center. Op onze website vindt u nog meer verhalen vóór en dóór patiënten en medewerkers.