Opeens gaat het over jezelf en niet meer over een ander.

Eind 2015 kreeg ik een kuchje, maar ik maakte me nog niet druk. Het was winter en iedereen hoestte. Totdat er na enkele maanden een knobbeltje, ter grootte van een knikker, voelbaar was boven mijn sleutelbeen. Na onderzoek kwam het verpletterende nieuws: longkanker met uitzaaiingen, stadium 3B. Geen genezing mogelijk.

Voor een niet- roker een ongelooflijk bericht. Ik had van alles kunnen bedenken maar longkanker? Nee, dat niet. Maar zoals een 20-jarige lotgenoot zei: “Iedereen met longen kan longkanker krijgen”.

Na drie stevige chemokuren van elk drie dagen, gevolgd door42 bestralingen leek het er op dat de behandeling was aangeslagen, maar in oktober waren er nieuwe uitzaaiingen.
Inmiddels was het stadium 4.

Het zag er niet goed voor me uit. Zou ik 2017 nog wel halen? Weer werd er een biopt genomen en daarin werd een genmutatie gevonden. Ik bleek een zeldzame vorm van longkanker te hebben: niet-kleincellig longacarcinoom met de ROS1–translocatie. Volgens mijn longarts was ik de eerste patiënt met deze vorm van longkanker in het Zuyderland.
Zij adviseerden mij om naar een academisch ziekenhuis te gaan, omdat daar meer kennis is op dit gebied.

Zo kwam ik bij het Oncologie Centrum van het Maastricht UMC+ terecht. Ook hier werd en word ik omringd door een geweldig team van artsen en verpleegkundigen.
“Hoera”, er was een doelgericht medicijn. Dit sloeg goed aan, de tumor werd kleiner. Het zag er allemaal weer wat zonniger uit.

Waar veel mensen dit medicament jaren slikken, sommigen wel meer dan tien jaar, stopte het bij mij na zeven maanden. Gelukkig was er nog een optie. Deze pil heeft 18 maanden zijn werk goed gedaan. Ook deze pil werkt bij veel lotgenoten langer.

Er was op dat moment geen andere optie dan chemo. Bij een genmutatie werkt immunotherapie niet of niet goed. Na drie stevige, dubbele chemokuren werd de tumor weer wat kleiner. Hierna zou ik onderhoudschemo krijgen die elke drie weken gegeven wordt. Op dit moment ben ik al dik twee en een half jaar in de weer met chemo. Gelukkig gaat het nog steeds goed en ben ik er ook niet ziek van. Hopelijk mag ik er nog lang mee doorgaan.

Na vijf en een half jaar jaar kan ik zeggen: “Ik ben er nog”. 
Maar ik ben nog steeds een patiënt met kanker.
Je ziet niets aan me en soms zie ik mensen denken: “Zij was toch ziek?” of: ”Het gaat nu wel weer goed met je hè?”  Op dit moment wel, maar hoe lang het goed zal blijven gaan, dat weet niemand.

In deze periode zijn er ook hele mooie dingen gebeurd en maken we heel veel herinneringen voor later, voor mijn dierbaren. We genieten op een andere manier van alles om ons heen, ook van onze vakanties. We hebben de caravan verkocht en een camper aangeschaft. Ik kan niet meer zo goed tegen heel warm weer en kan ook geen bergwandelingen meer maken,  maar geregeld een heuvel op dat lukt nog wel. Al moet ik tussendoor wel even op adem komen. Verder sport ik drie tot vier keer per week (hiervoor had ik tijdens mijn werk minder tijd en zin). Ik heb me aan mijn nieuwe leven  moeten aanpassen. Gelukkig is dat tot nu toe steeds gelukten ben ik nog bij iedere tegenslag opgekrabbeld. Dit met steun van alle mensen om me heen.

Maar het allermooiste is het genieten van onze drie kleinkinderen. Ik had in oktober 2016 niet durven dromen dit nog mee te mogen maken.

Gertie Bertrand - lid patiëntenpanel Oncologie Centrum

Tip: lees ook de andere verhalen op onze website!
 

Samen met palliatieve zorg, het psychosociaal team én het patiëntenpanel hebben we de praatkaart ontwikkeld. Op deze kaart staan voorbeelden van wat je kunt zeggen tegen iemand die kanker heeft. Relevant voor familie, vrienden en iedereen in de omgeving van een patiënt die kanker heeft.

Belangrijk om te onthouden: wees LIEF

L- Luister naar iemand
I - Interesseer je voor de ander
E - Erken emoties, dat betekent dat ermoties er mogen zijn
F - Faciliteer, dat betekent: help iemand met koken, passen op de kinderen of met poetsen

Neem ook een kijkje op de website!
 

Heb jij tussen je 18e en 39e de diagnoste kanker gekregen? En wil je meedenken over de verbetering van zorg, onderzoek en ondersteuning voor andere jonge mensen met kanker?

Sluit je aan bij het AYA - denk mee - panel!

Meer informatie is te vinden op de website:
www.profielstudie.nl/aya-denkmee-panel

Verruiming leeftijdsgrens AYA-zorg naar 39 jaar

De AYA leeftijdsgrens is verruimd van 35 naar 39 jaar. Lees het volledige nieuwsbericht hier.

 

 

 

 

Een mantelzorgcompliment is een blijk van waardering voor uw mantelzorger. Uw mantelzorger ontvangt € 75,00 mantelzorgwaardering van de gemeente. U kunt uw mantelzorger zelf hiervoor aanmelden.

Kijk op de website van de gemeente Maastricht en meld uw mantelzorger aan.

Woont u niet in de gemeente Maastricht? Kijk dan op de website van uw eigen gemeente voor meer informatie.

 

Om tot de beste zorg te komen, hebben zorgverlener en patiënt elkaar nodig. “Als patiënten actief betrokken zijn bij hun behandelplan leidt dat tot meer tevredenheid over de genomen beslissing, meer therapietrouw, minder overbehandeling en mogelijk zelfs minder zorgkosten”, aldus Dirk Ubbink, hoogleraar Shared Decision-Making en expert in het onderwerp. Ondanks dat veel zorgverleners al proberen hun patiënten te betrekken is er nog genoeg te doen.

Op de website www.begineengoedgesprek.nl vindt u meer informatie, tips en andere hulpmiddelen over hoe samen te beslissen. 
 

Afgelopen zomer was het dan eindelijk weer zo ver: na alle Corona beperkingen even lekker op vakantie. Genieten van zon, zee en lekker eten. Voor het eerst zonder onze kinderen. Die hebben inmiddels de leeftijd bereikt dat ze hun eigen plannen maken.

Als ik in het vliegtuig zit moet ik eigenlijk altijd een beetje lachen om de stewardessen. Vóór het opstijgen controleren ze keer op keer of het toilet niet bezet is en of alle klipjes van de vakjes, waar alle spulletjes in zijn opgeborgen, ook echt dicht zijn. Net als ik denk, nu moet het toch echt goed zijn, staat de purser nog één keer op om het hele ritueel opnieuw te doorlopen. Mijn vrouw ergert zich dan altijd aan die lacherige houding van mij.

Een paar dagen later was ik echt helemaal in vakantiestemming. Het niets moeten en rustig rond slenteren op mijn slippers, had me volledig tot rust gebracht. Dat gevoel sloeg om toen ik mijn mapje, waar ik alle medicijnen in heb zitten, openmaakte en zag dat ik van één van de pillen bijna door de voorraad heen was. Ik had niet genoeg pillen bij me voor de rest van de vakantie. Ik had me blijkbaar behoorlijk vergist.

Nu ben ik geen paniekzaaier en ik dacht dit probleem op te kunnen lossen door een bezoekje te brengen aan de plaatselijke apotheek. Maar al snel bleek dat de medicijnen die ik gebruik niet zijn geregistreerd in Kroatië en het een enorme toestand zou worden om ze te krijgen. Ik zou eerst naar de huisarts moeten voor een doorverwijzing naar een specialist in het ziekenhuis. Die zou dan vervolgens moeten beoordelen of ik die medicatie daadwerkelijk nodig had zodat de apotheek deze speciaal voor mij kon importeren. Al snel had ik door dat, in vergelijking met het tempo dat wij in Nederland hebben, in Kroatië iedereen lijkt te slenteren en ik mijn pillen nooit zou hebben voordat ik door mijn voorraad heen was. Tja, nu moet ik gaan bekennen dat toen tóch de paniek toesloeg.

Er bleef maar één optie over: vanuit huis de medicatie laten opsturen. Anderhalve dag later stond de pakketbezorger aan de deur van ons vakantie adres. Mijn oudste zoon had er een briefje bij gedaan. “Wat ben je toch een sukkel pap! Kun je toch weer blij zijn dat ik er ben om je te redden.”
En gelijk heeft hij. Ik heb mijn les geleerd. De volgende keer lach ik niet meer om die stewardessen met hun check, check, dubbel check.

Dimitry Hensgens – lid patiëntenpanel Oncologie Centrum

 

De Dienst Geestelijke Verzorging (DGV) is binnen het ziekenhuis gespecialiseerd in zin- en betekenisgeving. De dingen die ons leven de moeite waard maken. Daar waar het leven een wending neemt waardoor al het gewone op losse schroeven komt te staan, steken vragen naar die zin en betekenis de kop op. Als dat gebeurt kan het voor mensen fijn zijn in gesprek met een geestelijk verzorger op zoek te gaan naar antwoorden op belangrijke levensvragen. Een geestelijk verzorger heeft geen kant en klare antwoorden, maar is opgeleid om díe vragen te stellen die mensen dichter bij hun eigen antwoorden brengen.

"Wat mijn werk bijzonder maakt, is dat ik werk met het onoplosbare. Ik kan geen angst of verdriet wegnemen. Ik kan het wél met iemand uithouden in zijn of haar pijn en onmacht. Of helpen zoeken naar een manier die de situatie iets draaglijker maakt."

Naast gesprekken geven zij als geestelijk verzorgers vorm aan (afscheids)rituelen, verzorgen ze onderwijs, houden ze zich bezig met ethische vraagstukken en begeleiden ze morele beraden: wat is in een bepaalde situatie goed handelen? “We worden ook (zowel door artsen als patiënten) gevraagd om aanwezig te zijn bij (slecht-nieuws)gesprekken”. Esther zelf is in een vrije katholieke omgeving opgegroeid. Ze is nieuwsgierig naar wat het is dat mensen beweegt, motiveert, inspireert en op de been houdt. Ze studeerde religiestudies en kwam acht jaar geleden als geestelijk verzorger in het Maastricht UMC+ terecht.

"Mijn werk is heel erg afwisselend, enerzijds door de veelzijdigheid in werkzaamheden, anderzijds door de vele verschillende mensen die ik hier tegenkom. Een groot deel van mijn tijd gaat uit naar oncologische- en palliatieve patiënten."

De oncologiepatiënten
Na de diagnose kanker staat het leven opeens op z’n kop. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn of haar naasten. Je wordt geleefd en gaat van behandeling naar behandeling. Je gewone leven is ver te zoeken. In die situaties kunnen de geestelijk verzorgers worden ingeroepen om een luisterend oor te bieden. “Dat doen we zonder (voor)oordeel. Een verhaal vertellen lucht op. Door het vertellen wordt het ook meer van jezelf. Dat is van belang in het vinden van je weg in een nieuwe situatie. Ook als de behandelingen voorbij zijn en er alleen nog controles zijn, zijn we in beeld. Vaak realiseren mensen zich dan pas wat er allemaal is gebeurd. En dat het leven voorgoed veranderd is”.

Er zit een stuk overlap tussen medisch maatschappelijk werk, psychologie en psychiatrie en geestelijke verzorging. Gelukkig weten ze elkaar goed te vinden en verwijzen ze onderling door.  Specifiek voor een geestelijk verzorger is dat hij of zij ruimte biedt aan en aandacht heeft voor het levensverhaal en de levensvragen. Hij of zij helpt mensen bij het zoeken naar (een nieuwe) verbondenheid met zichzelf, anderen, het leven en/of een groter geheel. Als mensen daaraan behoefte hebben, kan een geestelijk verzorger rituelen vormgeven of een gebed, meditatie of inspiratie aanbieden. Ons werk zit niet in het oplossen maar in het uithouden van een situatie.

Een aantal voorbeelden
De opmerkingen en vragen die Esther regelmatig hoort, vormen aanleiding voor een gesprek over wat van wezenlijk belang is in het leven van mensen. Een aantal voorbeelden van dat soort vragen: “Ik heb veel minder energie en kan niet meer alles wat ik wil.” “De kanker is weg nu, maar de vraag of het terugkomt maakt me onzeker, bang zelfs.” “Mijn vrienden leven onbezorgd door, dat ben ik kwijtgeraakt.” “Hoe kan ik iets achterlaten voor mijn kinderen op een manier die bij mij en hen past?” “Ik ben mensen kwijtgeraakt in het proces, dat maakt me verdrietig en eenzaam.”  “Mensen vinden het raar dat ik geen borstreconstructie wil.” “De relatie met mijn partner is veranderd, ik ben niet meer wie ik was.” “Ik ben bang om dood te gaan.” “Vroeger vluchtte ik in mijn werk als het niet goed ging. Dat is nu weggevallen.” “Ik wil niet meer verder behandelen, maar mijn partner en kinderen vinden dat ik dat wel moet doen.” “Ik ben nu zo afhankelijk, dat is verschrikkelijk.”

Esther en haar collega’s gaan in gesprek met mensen over óf en hóe dat wezenlijke van jezelf vorm kan krijgen nu er zoveel veranderd is. Zij helpen mensen te vertragen, een pas op de plaats te maken. Dat is nodig om ruimte te vinden om op zoek te gaan naar wie je nu (nog) bent.

Hoe kunnen patiënten een geestelijk verzorger inschakelen?
Patiënten zelf kunnen bij een behandelaar aangeven dat ze met zingeving of levensvragen bezig zijn en dat ze met een geestelijk verzorger in contact willen komen. Een behandelaar kan naar aanleiding van wat een patiënt vertelt, contact met een geestelijk verzorger voorstellen.

Website
www.mumc.nl/dgv

 

Kanker leidt tot zorgen over uw gezondheid, maar kan ook leiden tot zorgen over financiën. U kunt misschien zelf (tijdelijk) minder werken, of uw partner levert werkuren in voor mantelzorg. Wellicht piekert u over kosten voor bijvoorbeeld vervoer naar het ziekenhuis, eigen bijdragen voor medicijnen, voor fysiotherapie, protheses, aanpassingen in/rondom het huis of verzekeringen.

Onderzoekers van het Oncologie Centrum Maastricht UMC+ doen hier onderzoek naar binnen verschillende landen in Europa. Iedereen die zelf kanker heeft, of die recent kanker heeft gehad, is welkom om anoniem deel te nemen aan dit onderzoek.

Meer informatie en de link naar vragenlijst vindt u op de website "onderzoek bij kanker" van het IKNL. Als u de QR code hiernaast scant gaat u direct naar de vragenlijst toe.
 

In de eerste aflevering van de podcast 'Vanuit het hart' gaat presentatrice Leontine de Vlieger in gesprek met Susanne. Susanne heeft in tijden van corona de diagnose borstkanker gekregen. Wat heeft dit met haar gedaan? Wat betekent dit voor haar leven voor, tijdens en na kanker? Ook praten we met Emma Binnendijk van de Dienst Geestelijke Verzorging in het Maastricht UMC+. Wat hebben zij voor Susanne kunnen betekenen? En wat houdt hun werk eigenlijk in?

Luister via Soundcloud: https://soundcloud.com/maastricht-umc/ik-krabde-op-een-plek
Luister via Spotify: https://open.spotify.com/episode/4AHH4jQXlhgXNfH04UKMRd?si=Fdhpgih2R3i_pQgJhBf3Lg
 

Inhoud: Joyce de Vos i.s.m. het patiëntenpanel

Verschijning: 4x per jaar