Nieuwsbrief MCCC vierde kwartaal 2023
Geen afbeeldingen? Webversie
Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center | 4e kwartaal 2023
Nieuwsbrief nummer 4 van 2023
Alweer de laatste nieuwsbrief van 2023. Middels deze vierjaarlijkse nieuwsbrief houden wij u graag op de hoogte. Kijk op de website om tussendoor op de hoogte te blijven van het laatste nieuws en volg onze facebookpagina. We wensen u veel leesplezier!
Deze keer onder andere aandacht voor het project "lopend naar de operatiekamer" en de resultaten van de patiëntervaringsmetingen (PEM). Ook belichten we een aantal nieuwe onderzoeken in het MCCC, kunt u lezen over de lotgenotenzoeker op kanker.nl, kunt u zich inschrijven voor verschillende informatiebijeenkomsten en nog veel meer.
Lopend naar de operatiekamer
Dhr. Lamberti achter de Da Vinci robot op de operatiekamer
Stel je moet geopereerd worden. Je wordt eerst opgenomen op de verpleegafdeling, waar je in een bed gaat liggen. Het duurt vervolgens een tijdje voordat je opgeroepen wordt. Als het zover is, word je liggend vervoerd naar de wachtruimte (holding) en als het dan écht zover is rijden ze je, wederom liggend, naar de operatiekamer (OK). Op de OK buigt het volledige OK personeel over je heen om zich vluchtig voor te stellen, terwijl je zenuwachtig naar het plafond staart. Dat moet anders kunnen dacht colorectaal chirurg Tim Lubbers. Hoe behouden patiënten zelf de regie en hoe kunnen we het herstel bevorderen? De pilot ‘lopend naar de operatiekamer’ was een feit.
Aanleiding was het promotieonderzoek van Anne Cuijpers, waarin zij patiënten met een colorectale tumor interviewde voorafgaand aan de operatie en op twee momenten kort na de operatie. Uit deze interviews bleek onder andere dat patiënten het heel belangrijk vinden om de autonomie te behouden. “We maken in de huidige situatie van de mens die geopereerd wordt aan een ziek onderdeel van zijn lichaam, een zieke patiënt in een bed. Dat gevoel willen we voorkomen door de patiënt naar de OK te laten lopen.”
Start pilot
De patiënten meldden zich op de nuchtere opnameafdeling van waaruit zij lopend naar de holding gingen. Samen met de chirurg liepen ze vervolgens naar de OK waar de time-out procedure niet liggend, maar zittend op de operatietafel plaatsvond. De eerste vier deelnemers waren unaniem positief.
“De bejegening is veel persoonlijker. Doordat je loopt of zit, kun je de zorgprofessional aankijken, dat is zoveel prettiger.”
“Ik voelde me onderdeel van het team.”
Het vervolg
Dat was voldoende motivatie voor Tim en zijn projectteam* om vanaf juni 2023 álle patiënten met een colorectale tumor op deze manier naar de OK te laten gaan. Het plan is om over een half jaar te evalueren wat de ervaringen van de patiënten en de effecten op de opnametijd zijn.
Als ook dit een succes blijkt staat een volgend zorgpad al klaar om het voorbeeld te volgen. Uiteraard zijn daarbij nog wat hordes te nemen. Want als dit de standaard wordt (voor mobiele patiënten), vraagt het om een procesverandering. En naast praktische aspecten, denk hierbij bijvoorbeeld aan hoe het bed op de OK komt, zijn er ook financiële aspecten waar rekening mee moet worden gehouden.
De eerste resultaten zijn in ieder geval zeer positief en we zijn dan ook benieuwd naar het vervolg! Als het aan meneer Lamberti ligt, wordt dit snel ingevoerd voor alle patiënten die mobiel zijn.
“Nadat er bij het bevolkingsonderzoek darmkanker nader onderzoek nodig was, werd begin maart de diagnose darmkanker gesteld. Een operatie bleek noodzakelijk. Tijdens een voorbereidend gesprek vroeg dr. Lubbers of ik aan de pilot “Lopend naar de OK” mee wilde werken. Het herstel zou hierdoor sneller en beter gaan. Het sprak me meteen aan en ik besloot mee te werken.
Op de dag van de operatie moest ik mij ’s ochtends melden. Tijdens het lopen naar de OK kreeg ik uitleg en werd ik op mijn gemak gesteld. Op de operatiekamer kreeg ik nog uitleg over de robot en mocht ik plaatsnemen achter de console (zie foto). Nadat de laatste controles uitgevoerd werden en ik ging liggen, verliep het allemaal heel snel. Toen ik weer bijkwam vertelde dr. Lubbers mij dat de operatie goed was verlopen. Dat was een grote geruststelling. ‘s Avonds kon ik al uit bed, ik stond er van te kijken hoe gemakkelijk dat ging. De volgende ochtend ben ik ook meteen uit bed gegaan en diezelfde dag mocht ik naar huis. Eenmaal thuis stond iedereen er van te kijken hoe fit ik erbij zat. Ik denk zeker dat het project “lopend naar de OK” een positieve invloed op mij heeft gehad. Je voelt je veel minder patiënt en je pakt het normale leven weer sneller op. Begin mei kreeg ik het goede nieuws dat er geen kankercellen in de lymfeklieren zijn gevonden die ze hadden weggenomen. Sinds half mei ben ik weer volledig aan het werk en dat gaat prima. Ik ben zeer te spreken over de begeleiding.”
* Het projectteam bestaat uit:
Tim Lubbers, colorectaal chirurg
Marcel de Korte, anesthesioloog
Joëlle Theunissen, hoofd holding en recovery
Mikel van Wijnsberge, unitleider recovery
Noud Peppelenbosch, vaatchirurg / medisch hoofd OK
Prof. dr. René van der Hulst aangesteld als voorzitter van OncoZON
Prof. dr. René van der Hulst is aangesteld als de nieuwe voorzitter dagelijks bestuur van OncoZON. Met deze benoeming neemt Van der Hulst de leiding op zich van het samenwerkingsverband bestaande uit negen vooraanstaande ziekenhuizen en één radiotherapeutisch instituut in de regio Zuidoost-Nederland*. Het netwerk zorgt ervoor dat mensen de best mogelijke en passende zorg op het gebied van kanker ontvangen in hun eigen regio.
Unaniem vertrouwen
Van der Hulst is hoogleraar plastische chirurgie in het Maastricht UMC+ en sinds 1 juli van dit jaar medisch directeur van het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center (MCCC). Na zijn benoeming heeft hij met alle bestuurders van de netwerkpartners kennisgemaakt. Ook is hij voorgesteld aan de leden van de Regionale Oncologie Commissie. Helen Mertens, voorzitter van het Algemeen Bestuur van OncoZON en bestuursvoorzitter van het Maastricht UMC+, verklaart: "Het vertrouwen in René als de nieuwe voorzitter is unaniem onderstreept door alle bestuurders. We zijn ervan overtuigd dat hij een waardige opvolger is van prof. dr. Bernd Kremer."
Belangrijke ambitie
“OncoZON is in de laatste jaren uitgegroeid tot een solide netwerk. Dat is een hele prestatie met zoveel partijen die ieder een eigen kleur hebben.” Zegt René van der Hulst. “Ik zie het als mijn taak om de onderlinge samenwerking en verbinding waar het nodig is nog verder te versterken. Want er komen nog genoeg uitdagingen op ons pad. Zoals het uitwerken van het Integraal Zorgakkoord (IZA), waarin we onderlinge afspraken maken over de verdeling van de oncologische zorg. Regionale samenwerking is cruciaal, omdat ziekenhuizen alleen niet alle zorg kunnen bieden. De kracht achter OncoZON is dat deze verdeelvraagstukken openlijk besproken worden om het zo echt samen te gaan doen en op die manier te zorgen voor goede, toegankelijke en betaalbare zorg.”
Topzorg voor nu en in de toekomst
OncoZON streeft als eerste oncologische regio binnen Nederland en tweede in Europa naar een OECI-netwerkaccreditatie, om te waarborgen dat de kwaliteit van de oncologische zorg van het hoogst mogelijke niveau is. De OECI (Organisation of European Cancer Institutes) is hét instituut binnen Europa dat toetst en controleert of een oncologische zorginstelling voldoet aan hoge internationaal vastgelegde kwaliteitseisen. Het bestuur van OncoZON heeft er alle vertrouwen in dat met de aanstelling van Van der Hulst het netwerk zich op alle vlakken van zorg, onderwijs en onderzoek verder blijft door ontwikkelen.
Achtergrond werkzaamheden
Met zijn achtergrond als plastisch chirurg, hoogleraar en afdelingshoofd plastische, reconstructieve en handchirurgie bij het MUMC+, heeft Van der Hulst ruime ervaring opgebouwd op regionaal niveau. Hij heeft met een aantal collega’s met succes een regionaal samenwerkingsverband opgezet waarin plastisch chirurgen van verschillende Limburgse ziekenhuizen intensief samenwerken. Daarnaast heeft hij een leidende rol vervuld als voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie.
*OncoZON: Anna Zorggroep, Catharina Hospital Eindhoven, Ziekenhuis Elkerliek, Laurentius Ziekenhuis, Maastro, Máxima MC, Maastricht UMC+, SJG Weert, VieCuri Medisch Centrum, Zuyderland
Risico op uitzaaiingen in melanoom patiënten waarschijnlijk beter in te schatten dankzij nieuwe biomarker
Prof. dr. Manon van Engeland, hoogleraar pathobiologie van kanker en wetenschappelijk directeur van het MCCC
Biomarkers zijn signalen in het lichaam die informatie geven over een biologisch proces. Deze markers kunnen worden gebruikt om ziektes zoals bijvoorbeeld kanker te detecteren, de ernst van de ziekte in te schatten en de reactie op de behandeling te voorspellen. Binnen het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center wordt de meerwaarde van een nieuwe biomarker genaamd LY75 onderzocht. Uit vooronderzoek blijkt dat LY75 het risico op uitzaaiingen bij melanoom goed voorspelt. KWF stelt voor dit onderzoek ruim €1,3 miljoen beschikbaar.
Manon: “Dit project zal leren of een biomarker, die we zelf hebben ontdekt en waar we al jaren onderzoek naar doen, van toegevoegde waarde is in de zorg voor melanoompatiënten. Dat is super spannend, want het antwoord kan positief maar ook negatief zijn. Deze studie is de manier om daarachter te komen.”
Nieuw op kanker.nl: lotgenotenzoeker
Herkenning vinden bij een lotgenoot die hetzelfde meemaakt als jij kan heel fijn zijn. Vanaf nu kun je met de Lotgenotenzoeker gericht zoeken naar een lotgenoot die jouw situatie begrijpt en een-op-een contact leggen. Dit kan iemand zijn die dezelfde behandeling heeft ondergaan als jij, of tegen dezelfde problemen aanloopt. Ook kun je filteren op bijvoorbeeld regio of leeftijd.
Hoe werkt het?
Om de Lotgenotenzoeker te gebruiken, log je in met je kanker.nl account. Heb je nog geen account? Je maakt er een binnen twee minuten aan. Kies een anonieme gebruikersnaam. Dat is wel zo veilig. Vul in je profiel in wat je kwijt wil over jezelf. Hoe meer
kenmerken je invult, hoe groter de kans dat jij en een lotgenoot elkaar kunnen vinden. Of dat je vindbaar bent voor een lotgenoot die jouw steun goed kan gebruiken.
Het zoeken kan vervolgens beginnen! Ga naar de Lotgenotenzoeker en vink de filters aan die voor jou belangrijk zijn. Je ziet nu lotgenoten op het scherm (zie onderstaand een voorbeeld). Door te klikken op hun profielkaartjes kom je meer over ze te weten. Een rood vinkje in het profiel betekent dat iemand (nog) niet openstaat voor contact. Staat er een groen vinkje bij? Dan kun je direct een privébericht sturen. Simpel en vrijblijvend, op het moment dat jíj dat wil.
Uitnodiging themabijeenkomst longkanker
Aanmelden kan via info@longkankernederland.nl of via de QR code in de uitnodiging hierboven.
PROGRAMMA
18.30 uur Welkom en uitleg Longkanker Nederland
18.45 uur Diagnostiek van longkanker
19.00 uur Chirurgie: wat te verwachten bij een operatie?
19.15 uur Bestraling
19.30 uur Pauze
20.00 uur Immuuntherapie en doelgerichte therapie
20.20 uur Palliatieve zorg: hoe, wat en wanneer?
20.35 uur Patiëntervaring
20.50 uur Vragen
Praktische informatie
Datum Dinsdag 12 december 2023
Tijd 18:30 – 21.00 uur
Locatie Universiteit Maastricht, Akenzaal
Onderzoek naar nieuwe behandeling bij leverkanker uitgebreid
Foto: Christiaan van der Leij, Remon Korenblik en Jens Smits (vlnr, boven); Sinéad James en Ronald van Dam
Onderzoekers van de afdelingen chirurgie en interventieradiologie in het Maastricht UMC+ onderzoeken al een aantal jaar een nieuwe behandelmethode die ervoor moet zorgen dat meer mensen met naar de lever uitgezaaide darmkanker een operatie kunnen krijgen. Dankzij een tweede subsidie van KWF Kankerbestrijding gaan ze nu ook onderzoeken of de methode toegepast kan worden bij mensen waar de kanker in de lever begonnen is – een zogenaamde primaire levertumor.
Als iemand kanker in de lever heeft, kan een chirurg het aangetaste stuk van de lever verwijderen. Maar dat kan alleen als er minimaal 30% van de lever overblijft. Dankzij onderzoek van een internationaal consortium onder leiding van het Maastricht UMC+ (MUMC+), de Dragon Trials Collaborative, worden die behandelmogelijkheden uitgebreid.
Veelbelovende
behandeling
Het gezonde deel dat overblijft na de operatie noemen we de restlever. Het is al langer mogelijk om die restlever voor de operatie te laten groeien, zodat meer mensen kans maken op een operatie. Maar de ‘oude’ methode hiervoor – door de aanvoer van bloed via de poortader af te sluiten in het aangetaste deel van de lever – werkt slechts bij 60-75% van de patiënten. Bij de nieuwe methode wordt niet alleen de aanvoer, maar ook de afvoer van bloed via de leverader afgesloten. Uit de eerste resultaten van onderzoek blijkt dat tot 90% van de patiënten met een aanvankelijk te kleine restlever de operatie uiteindelijk kan ondergaan. Lees ook het artikel over één van
de patiënten die die meedeed aan het onderzoek, met uitleg van onderzoeker Remon Korenblik.
Primaire levertumoren
Het huidige onderzoek is alleen gericht op patiënten met naar de lever uitgezaaide darmkanker. Nu gaan de onderzoekers de methode ook toepassen bij tumoren die in de lever zelf zijn ontstaan. Die patiënten zijn moeilijker te behandelen, legt drs. Sinéad James uit, arts-onderzoeker en promovendus bij de afdeling chirurgie van het MUMC+. ‘Bij primaire levertumoren gaat het om tumoren in de galwegen (cholangiocarcinoom) of in het leverweefsel zelf (hepatocellulair carcinoom). Patiënten met deze vormen van kanker zijn vaak zieker dan wanneer de kanker ergens anders in het lichaam is begonnen en de kanker later in de lever is gekomen. Bij een galwegtumor wordt bijvoorbeeld vaak de galafvoer geblokkeerd waardoor patiënten geelzucht krijgen. Bij een tumor in de lever zie je dat de patiënt vaak al verzwakt is, waardoor opereren bij veel patiënten geen
optie is. Kortom, primaire en uitgezaaide kanker in de lever zijn dus eigenlijk hele verschillende ziekten, daarom moeten we in aparte onderzoeken bekijken of we de methode kunnen toepassen.’
364 patiënten
Coördinerend onderzoeker Sinéad James en de rest van het team werken samen met zo'n 60 andere ziekenhuizen in Europa, Noord Amerika, Australië en Azië. Gezamenlijk gaan ze 364 patiënten behandelen, waarvan de helft met de nieuwe methode. De onderzoekers verzamelen vervolgens alle gegevens van de behandelingen, zoals scans van de lever. Daarnaast worden de patiënten 5 jaar gevolgd om inzicht te krijgen in de eventuele terugkeer van de kanker en overleving van de patiënten. Zo hopen de onderzoekers de komende drie tot zeven jaar belangrijke vragen over de toegevoegde waarde van de nieuwe behandelmethode bij mensen met primaire levertumoren te kunnen beantwoorden.
Dragon PLC (Primary Liver Cancer) Trial
Het onderzoek, genaamd DRAGON PLC trial, is het initiatief van het MUMC+ en staat onder leiding van chirurg-oncoloog dr. Ronald van Dam en interventieradioloog dr. Christiaan van der Leij. Onlangs ontving het team, bestaande uit de promovendi drs. Remon Korenblik, drs. Sinéad James en Jens
Smits, en de medisch specialisten dr. Maxime Dewulf, dr. Christiaan van der Leij en dr. Ronald van Dam, voor de uitbreiding van het onderzoek een subsidie van €735.196,- van KWF Kankerbestrijding.
Ruim 4000 euro voor droge mond studie
Op de foto van links naar rechts: prof. dr. Marieke van den Beuken, Mariska Spee, Anja Thehu, Fred Thehu en Claudia Lahaye
Op maandag 2 oktober werd de cheque met een waarde van maar liefst €4390.38 overhandigd aan Marieke van den Beuken door vrijwilligers van ‘Plök d'n daag en loup’. Een geweldig initiatief om Kankeronderzoekfonds Limburg te steunen. Het geld zal besteed worden aan de droge mond studie.
Een droge mond heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven. Zo kan het zorgen voor pijn, problemen met slikken en een veranderde smaak. Daarnaast heeft het invloed op eten, spreken en slapen. De droge mond studie onderzoekt of het medicijn pilocarpine de klachten vermindert. Deze klachten ontstaan vaak bij mensen met gezondheidsproblemen en veel medicatie, zoals kanker. Het medicijn helpt de speekselklieren met het aanmaken van speeksel. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Expertise Centrum Palliatieve Zorg (prof. dr. Marieke van den Beuken).
‘Plök d'n daag en loup’ werd in 2010 opgericht door Mariska Spee en organiseert 2-jaarlijks een grote benefiet happening om onderzoek te steunen dat ten goede komt aan patiënten met kanker in de regio.
Meer weten over dit onderzoek? Kijk op deze website.
Interview met Stefania Tuinder in Navenant
In het kader van ‘Oktober Borstkankermaand’ had Navenant een gesprek met dr. Stefania Tuinder, plastisch chirurg en reconstructiespecialist in het Maastricht UMC+.
Stefania is gespecialiseerd in borstreconstructie met eigen weefsel van de patiënt. Van een donorplek zoals billen of buik wordt weefsel weggehaald om er vervolgens een borst van te maken.
“Ideaal is uiteindelijk een borst die ‘afwezig’ is zoals we dat noemen. Namelijk een borst waar je niet de hele dag aan hoeft te denken omdat je ‘m steeds voelt en die je er niet aan herinnert dat je borstkanker hebt gehad. Ik zie de patiënt en mezelf altijd als een team waarbij ik de helft van het werk doe en het lichaam van de patiënt de andere helft.”
Nieuw informatieplatform voor patiënten met uitgezaaide borstkanker
Borstkankervereniging Nederland (BVN) lanceerde op zaterdag 4 november een informatieplatform, speciaal voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten. BVN presenteerde deze nieuwe website tijdens het patiëntencongres Ik leef! met uitgezaaide borstkanker, georganiseerd door het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center en BVN. Symposium gemist? Kijk het hier terug.
BVN ontwikkelde www.uitgezaaideborstkanker.nl omdat zij als patiëntenorganisatie weet dat er grote behoefte is aan één plek waar alle informatie rondom uitgezaaide borstkanker te vinden is. Het platform, dat samen met patiënten en zorgverleners tot stand kwam, geeft niet alleen informatie over de diagnose en behandelingen maar ook over kwaliteit van leven. Want veel patiënten vragen zich af: Hoe kan ik, ondanks mijn ziekte, mijn leven blijven léven?
Wat vinden patiënten van onze zorg?
Resultaten patiëntervaringsmeting (PEM) nu ook op onze website
De ervaringen van patiënten in het MCCC vertellen ons wat we goed doen en wat beter kan. Daarom doen we onderzoek naar uw ervaringen, onder andere met de Patiëntervaringsmeting (PEM).
Bent u opgenomen geweest of bezocht u een van onze poliklinieken? Dan ontvangt u na 1 week via uw e-mail adres een vragenlijst van het Maastricht UMC+. Hierin kunt u ook open reacties kwijt. De uitkomsten van het onderzoek gebruiken we om de kwaliteit van onze zorg te verbeteren. Op onze website vindt u de resultaten van deze vragenlijsten terug. De informatie op de website wordt 2x per jaar ge-update.
Nieuw is niet altijd beter
Het afgelopen jaar is er een diepgaande discussie geweest onder patiënten en hematologen over de behandeling van chronische lymfatische leukemie (CLL). Nieuwe medicijnen, bekend als doelgerichte medicijnen, zoals ibrutinib en venetoclax met obinutuzumab kwamen beschikbaar. Het leek logisch de “oude behandeling” dan ook niet meer te gebruiken omdat het nieuwe superieur zou zijn aan de tot dan toe gehanteerde behandeling van chemo- en immuuntherapie. In veel landen is de overstap naar de nieuwe medicatie ook gemaakt. In Nederland kwam echter een fundamentele discussie op gang of het nieuwe inderdaad altijd de eerst keuze moet zijn. Zeker als het toekomstperspectief van de patiënt meegenomen wordt in de behandelkeuze blijkt dat nieuw niet altijd betekent dat afscheid moet worden genomen van het oude.
Dat nieuw niet altijd betekent dat het ook de eerste en vanzelfsprekende keuze is blijkt wel uit het verhaal van Ellen Sleebe, een sportieve, energieke vrouw van midden zestig, die in augustus 2019 als donderslag bij heldere hemel de diagnose chronische leukemie kreeg. Na de diagnose zag ze zich geconfronteerd met een groot aantal onzekerheden over haar leven en welke keuze gemaakt moest worden in behandelingen die er waren. Hoe kon ze de juiste keuze maken voor een ziekte die niet te genezen was? Een ziekte waarvoor ze herhaaldelijk behandeld zou moeten worden? In gesprekken met haar huisarts en internist-hematoloog Dr. Michel van Gelder was dat een thema.
Ellen Sleebe
"Het gaat mij om het hebben en houden van een levensperspectief
Voor Van Gelder en andere hematologen was het nieuwe zeker niet vanzelfsprekend de eerste keuze en werd gestart met onderzoek en richtlijnontwikkeling door de hematologen en Hematon, de patiëntenorganisatie voor mensen met kanker van het bloed. Dat deden ze door een zogenoemde meta-studie uit te voeren waarin de waarde en toepasbaarheid van reeds bestaande onderzoek naar de verschillen tussen de twee behandelopties wordt onderzocht.
Nog meer nieuws....
Voor wie brand jij een lichtje?
Op donderdag 21 december, de kortste en donkerste dag van het jaar, steken wij in de mooiste kapellen, kerken en basilieken van Limburg alle lichtjes aan en zorgen zo samen voor een zee van licht.
Voor wie brand jij een lichtje?
Menselijk contact en gezien worden als persoon en niet alleen als patiënt, dat zijn essentiële onderdelen van de zorg die wij leveren in het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center. Op onze website vindt u nog meer verhalen vóór en dóór patiënten en medewerkers.
