! شكرًا لكم على مساعدتنا في النمو
No images? Click here
هذه النشرة البريدية متاحة الآن باللغات التالية: Arabic (العربية), Dari (دری) ,Burmese (မြန်မာဘာသာ)
Simplified Chinese (中文普通话), Vietnamese (Tiếng Việt), Punjabi (ਪੰਜਾਬੀ), English
عرض أخبار برنامج GenV على موقعنا الإلكتروني هنا.
أخبار برنامج GenV - ربيع 2024
رسالة المدير العلمي
مرحبًا بكم في أخبار برنامج GenV لربيع هذا العام التي نقدم لكم فيها بعضًا من العمل الدائر خلف الستار؛ مثل كيفية اختيارنا أسئلة استطلاع رأي GenV and Me.
ما أسرع ما يمضي الوقت، حتى لأطفالنا في برنامج GenV! فأصغرهم سيصبح عمره عامًا كاملاً الشهر القادم. لكن بابنا مفتوح لهم دائمًا. ويمكن للأطفال المولودين بين أكتوبر 2021 وأكتوبر 2023 الانضمام في أي وقت. استقبلنا منذ أن توقفنا عن زيارة العائلات في المستشفيات 3500 عائلة أخرى عبر الإنترنت. نشكركم على دعايتكم لبرنامجنا.
يحتاج بناء المشروعات الكبرى -مثل ملعب ملبورن للكريكيت- إلى وقت طويل. وينطبق الأمر ذاته على برنامج GenV. في البداية، كان فريقنا منتشرًا في 58 مستشفى للولادة على مستوى ولاية فيكتوريا. وهذا العام، نعمل على صياغة قيم برنامج GenV، وفي الوقت ذاته إبقاء الأمور بسيطة بالنسبة لكم. ونعمل حاليًا على بناء روابط إلى البيانات الموجودة، وإنشاء النظُم المهمة، وبناء الأدوات التي سيستخدمها الباحثون في المستقبل.
والآن، وبعد إطلاق برنامج GenV وعمله، نطلب أيضًا من شركائنا تقديم تصوراتهم عما يمكن لبرنامج GenV فعله حيال التحديات التي نواجهها اليوم. ما "برامج التأثير" التي سنطلقها خلال السنوات العشر المقبلة لمواجهة قضايا مثل الصحة العقلية والسرطان وصحة القلب والرئتين والنمو والسمع وغيرها...
وتفضلوا بقبول وافر الاحترام...
البروفيسورة ميليسا ويك - المدير العلمي لبرنامج GenV
التعلم من تجارب الولادة
سيتواصل برنامج GenV قريبًا مع سجلات الولادة لدى المستشفيات على مستوى ولاية فيكتوريا. ويشمل ذلك تفاصيل مثل أنواع الولادة وطول مدة الإقامة وأي مشكلات والخدمات المُستفاد بها. ويمكن عندئذٍ للباحثين دراسة مدى تأثيرها على الحالة الصحية فيما بعد.
وسوف نستخدم بياناتكم لمطابقتها بسجلات المستشفيات. قد يكون لأشخاص آخرين ذات الاسم أو غيره من البيانات، غير أن رقم المستشفى الخاص بكم (URN) خاص بكم وحدكم. ويساعدنا استخدام رقم URN على مطابقة بيانات الجميع سريعًا. وبعد قيامنا بالمطابقة، سوف نحتفظ بمعلوماتكم منفصلة عن بياناتكم الشخصية.
ونأمل أن يؤدي هذا إلى تحسين النتائج المرجوة لحالات الحمل والولادة للجميع.
حتى الفضلات لا بأس بها!
ذكرنا لكم في شهر أبريل معلومة مدهشة؛ هي أن فضلاتنا (الغائط) تحتوي على تريليونات الميكروبات. فهذه الفضلات تحافظ على صحتنا، ولكنها قد تسبب لنا المرض أحيانًا. وبفضل مشاركة أكثر من 7200 عائلة في برنامج GenV، صارت لدينا أكبر مجموعة عيّنات من غائط الرُّضع في أستراليا.
وقد أصبح أولئك الأطفال الآن في بداية مرحلة المشي. وسوف نُطلق مجموعة أخرى من "أدوات جمع الغائط" عند بلوغ أعمار أولئك الأطفال عامَين (بدءًا من أكتوبر 2024). إذا كنتم من بين هذه العائلات، فنأمل أن توافقوا على تقديم عيّنة أخرى. وسوف يصير بإمكان الباحثين بعد ذلك فحص صحة الأمعاء بمرور الوقت. وسيمكننا أيضًا فحص مدى تغير الميكروبات في الطفولة المبكرة، ومدى تأثير ذلك على الصحة والنمو.
نرجو مراجعة بريدكم الإلكتروني في وقت قريب من عيد الميلاد الثاني لطفلكم للحصول على مجموعة الأدوات. نتمنى لكم تجربة جمع عيّنات سعيدة!
استطلاع GenV and Me: ما أخبرتمونا به...
أصبح عمر أصغر الأطفال في برنامج GenV عامًا واحدًا تقريبًا. وقد أغلق استطلاعانا لعمر 3 أشهُر و6 أشهُر، وسوف يغلق استطلاع عمر 9 أشهُر قريبًا.
نتوجه بالشكر لجميع العائلات التي أكملت استطلاعات GenV and Me . لقد شاركتم معنا الكثير من المعلومات، وشاركتم معنا الأمور التي كانت تمضي على ما يرام، وما كانت تواجهكم صعوبات معه. على سبيل المثال:
بدأ أطفالكم الرُّضع الابتسام من سن 7 أسابيع تقريبًا، والتدحرج من سن 5 أشهُر.
في السن من 3 إلى 5 أشهُر:
- أفاد 93% منكم أن صحة أطفالكم كانت ممتازة أو جيدة جدًا.
- أفاد 54% منكم أن نوم أطفالكم نهارًا تشوبه المشكلات.
- وهناك نحو 4000 أم بالولادة يشعرن بألم مستمر، و5900 أمًا تواجهن مشكلات مستمرة في التبول أو التغوط.
هل تعلم؟ تدير حكومة ولاية فيكتوريا برنامجًا للاستعلام عن الألم الذي تشعر به السيدات. وفي شهر يوليو، تجاوب برنامج GenV مع الدعوة مسلطًا الضوء على هذه القضية التي يواجهها الأهالي وأطفالهم في ولاية فيكتوريا. ونأمل أن يساعد هذا في الوصول إلى علاجات أفضل وتحسين القدرة على الحصول على الرعاية.
هل فاتكم استطلاع رأي؟ لا بأس، يمكنكم دائمًا ملء الاستطلاع القادم! كل استطلاع رأي تكملونه يفيدنا، حتى ولو فاتتكم بعض الاستطلاعات.
يتوفر استطلاع GenV and Me بالإنجليزية والبورمية والبنجابية والصينية البسيطة والفيتنامية. بادروا بتنزيل تطبيق GenV and Me الآن!
دعونا نشارككم الاحتفال!
نحب دائمًا التعرف على أبرز المراحل التي تمرون بها، والتعرف على ما تستمتعون به أنتم وعائلاتكم بمشاركتكم في برنامج GenV. ندعوكم إلى مقابلة آرثر الذي بلغ عمره للتو عامًا واحدًا! شاركت معنا أمه "ساشا" سبب انضمامها إلى البرنامج.
"انضممت إلى برنامج GenV لأنني كنت أرغب في أن أكون جزءًا من النتائج الواعدة والرحلة السعيدة التي يهدف هذا الفريق إليها. أحب ملء استطلاعات الرأي عن صحة آرثر ومشاركة رحلة طفلي مع هذا الفريق الرائع."
وخز الكعب كوسيلة للرعاية
نقدم لكم برنامج EpiGNs، وهو اختصار لاسم برنامج Epi للفحص الجينومي لحديثي الولادة.
يولد بعض الأطفال ولديهم حالات نادرة لا تكون ظاهرة للوهلة الأولى. ويساعدنا فحص كل مولود على أن نقدم لهم الرعاية التي يحتاجونها بصورة أسرع. لعلكم تتذكرون اختبار الدم بوخز الكعب الذي أجري لطفلكم فور ولادته. ويُجرى هذا الاختبار لاكتشاف بعض الحالات المهمة، ولكن ليس كلها.
ويجرب برنامج EpiGNs بالتعاون مع برنامج GenV طريقة جديدة لاكتشاف المزيد من الحالات التي تكون موجودة لدى حديثي الولادة في نفس عينة الدم. ومع أن هذا الاختبار لن يكون مفيدًا لطفلكم، إلا أنه قد يفيد الكثيرين غيره في المستقبل.
لقد سألنا في استطلاع رأي GenV and Me عن صحة طفلكم وظروفه الصحية. وتساعد إجاباتكم على تقييم مدى ما يمكن أن يساعد به برنامج EpiGNs العائلات عند دمجه في الرعاية الدورية. سنتمكن -بمساعدتكم- من التنبؤ بالأمراض والوقاية منها وعلاجها مبكرًا.
نجوم GenV - جاتندر
هل تساءلتم من قبل عن الطريقة التي يتعامل بها مشروعنا الكبير مع جميع بياناتكم؟ نقدم إليكم جاتندر؛ مسؤول البيانات في برنامج GenV.
يقضي جاتندر يومه في عالم بيانات GenV، بين جمع البيانات إلى معالجتها ليضمن الحفاظ على أمان بياناتكم وحسن إدارتها من أول خطوة في البرنامج إلى آخر خطوة.
يقول جاتندر إن بياناتكم أشبه بقطع اللغز، ووظيفته أن يجمعها معًا بحيث يمكن للباحثين اكتشاف الأنماط المشتركة بينها وتحقيق اكتشافاتهم.
وقد وعد برنامج GenV أن مشاركتكم ستمثل مساعدة للأطفال والآباء والأمهات الآخرين. ويشكل جاتندر وفريقه حجر أساسٍ في سبيل تحقيق هدفنا الأكبر.
ساعدونا على النهوض ببرنامج GenV
الهاتف: 1800436888
البريد الإلكتروني: genv@mcri.edu.au
الموقع الإلكتروني: genv.org.au
تابعوا GenV على شبكات التواصل الاجتماعي:
ُدار برنامج GenV من قِبل معهد Murdoch Children’s Research Institute (MCRI)، بدعم من مستشفى رويال للأطفال (The Royal Children’s Hospital) وجامعة ملبورن (The University of Melbourne) وتموِّله مؤسسة بول رامزي (Paul Ramsay Foundation) و حكومة ولاية فيكتوريا ومؤسسة مستشفى رويال للأطفال (The Royal Children’s Hospital Foundation) والمجلس الوطني للأبحاث الصحية والطبية (National Health and Medical Research Council) وصندوق مستقبل الأبحاث الطبية (Medical Research Future Fund).
