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GenV科学总监

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 2024年春季GenV新闻

科学总监致辞 

欢迎阅读我们的春季GenV新闻。本期介绍了一些幕后工作,比如我们如何选择GenV and Me 的调查问题。

时光飞逝,对我们的GenV孩子来说也是如此!最小的孩子下个月就满一岁了。 但我们的大门永远敞开。 2021年10月至2023年10月出生的孩子可以随时加入。 自从停止在医院探访家庭以来,我们又在网上迎来3500个家庭。感谢你们口口相传。

建设像墨尔本板球场(MCG)这样的大型建筑需要时间。 GenV也是如此。 起初,我们的团队进入了维多利亚州的58家妇产医院。 今年,我们正在努力提升GenV的价值,同时为您简化参与过程。 我们正在链接既有的数据,建立重要的系统,并创建研究人员未来将会使用的工具。

现在,GenV已经启动并开始运行,我们也在请合作伙伴设想GenV面对当今的重大挑战能够做些什么。 心理健康、癌症、心肺健康、发育、听力…未来十年,我们的“影响计划”会是什么? 

致以最美好的祝愿,
Melissa Wake教授 - GenV科学总监

 
 

从分娩体验中学习 

GenV即将接入维多利亚州各医院的出生记录。 其中包括分娩类型、住院天数、任何问题以及使用的服务等详细信息。 这样,研究人员就可以研究这些信息对日后健康的影响。

我们将您的详细信息与您的医院记录进行匹配。 姓名或其他详细信息可能会有相同的,但医院编号(URN)是唯一性的。 使用URN有助于我们快速匹配每个人。 匹配完成后,我们会将您的信息与您的个人详细信息分开保存。

希望这能为每个人带来更好的妊娠和分娩结果!

 
父母牵着婴儿的手
在此查看我们的URN和其他标识符常见问题解答
 

便便很酷!

棕色心形便便笑脸表情符

四月份,我们提到了一个惊人的事实: 便便中有数万亿的微生物。 这些微生物让我们保持健康,有时也会让我们生病。 在7200多个GenV家庭的配合下,我们目前拥有澳大利亚最大的婴儿便便样本库。

这些婴儿现在已经蹒跚学步! 当这些孩子满2岁时(从2024年10月起),我们将发放另一个便便收集工具包。 如果您是这些家庭之一,我们希望您同意再次采集样本。 这样,研究人员就可以长期观察肠道健康状况。 我们可以看到微生物在幼儿期的变化,以及这对健康发育的影响。

请在孩子两岁生日前后留意邮寄的工具包。 祝您采样愉快!

地址有变?在此告诉我们!
 

GenV and Me: 您告诉我们......

最小的GenV宝宝快一岁了。 我们3月龄和6月龄的调查已经结束,9月龄的调查也即将结束。
感谢每一个完成GenV and Me调查的家庭。 你们和我们分享了很多--有进展顺利的,也有遇到困难的。 例如:

 

宝宝大约7周时会笑,5个月时会翻身 

 3-5个月时:

  • 93%的人表示宝宝的健康状况非常好或很好。
  • 54%的人表示宝宝白天睡觉是个问题。
  • 约有4000名新生儿母亲有持续疼痛,5900名新生儿母亲有持续的大小便问题。
戴毛线帽、打哈欠的宝宝

您知道吗?维多利亚州政府正在对妇女疼痛问题开展调查。 7月,GenV响应号召,为维多利亚州的父母和婴儿强调这一问题。 我们希望这将有助于提供更好的治疗和护理。

错过了调查?没关系,您可以随时完成下一次调查!  即使您错过了任何一份调查,您完成的每一份调查都会对我们有所帮助。

GenV and Me有英语、缅甸语、旁遮普语、中文普通话和越南语版本。

GenV and Me有英语、缅甸语、旁遮普语、中文普通话和越南语版本。立即下载GenV and Me应用程序! 

“在App Store下载”标识
“在Google Play下载”标识
 
 

恭喜您!

我们喜欢听您讲述您所达到的里程碑,以及您和您的家人喜欢加入GenV社区的原因。 
来认识一下满一岁的GenV参与者: Arthur!他的妈妈Sasha分享了她加入的原因。

“我加入GenV是因为我想成为这个团队的研究目标和旅程的一部分。我喜欢填写有关Arthur健康状况的调查问卷,并与这个了不起的团队分享我宝宝的成长历程。

 
穿着长颈鹿服装的Arthur宝宝在洗澡
想分享您的故事吗?在此告诉我们!
 

足跟采血有助医疗

介绍 EpiGNs,这是Epi-Genomic Newborn Screening的缩写,意思是Epi基因组新生儿筛查计划。 

两个宝宝脚印

有些婴儿出生时患有罕见疾病,但这些疾病当时不明显。 尽早对每个婴儿进行检测有助于他们更快地获得所需的医护。 您可能还记得宝宝出生后不久进行的足跟血斑测试。 它能查出一些重要的疾病,但不是全部。

EpiGNs与GenV合作,正在试用一种新方法,用同样的血斑检测更多新生儿疾病。 这不会对您的孩子有帮助,但有望未来帮到很多人。

在GenV and Me调查中,我们会询问您孩子的健康状况。 如果将EpiGNs作为常规医护的一部分,您的回答有助于评估EpiGNs对家庭有多大帮助。 在您的帮助下,我们可以更早地预测、预防和治疗。

点击此处了解更多关于EpiGNs和当前合作的信息
 

GenV之星--Jatender

金色星星
GenV之星--Jatender

您可曾想过,我们的大项目是如何处理您的所有数据的? 来认识一下Jatender! 他是GenV的数据负责人。

Jatender每天都在GenV数据世界中度过。 从收集到处理,他确保您的数据自始至终是安全的,并得到妥善管理。

Jatender说,您的数据就像一幅拼图。 他的工作就是将它们拼起来,以便研究人员找到规律并有所发现。

GenV承诺,如果您参与其中,将会对其他儿童和家长有所帮助。 Jatender和他的团队是我们实现目标的重要基石。

点击这里了解Jatender
 

帮助我们塑造GenV

在此加入我们的参与者顾问团。 有问题或反馈?更改了联系方式?请联系GenV团队:

电话: 1800 GEN VVV (1800 436 888) 
电邮:  genv@mcri.edu.au 
网站:  www.genv.org.au

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GenV徽标

GenV由默多克儿童研究所(Murdoch Children’s Research Institute, MCRI) 领导,得到皇家儿童医院(The Royal Children’s Hospital)和墨尔本大学(The University of Melbourne)支持,由保罗拉姆塞基金会(Paul Ramsay Foundation)、维多利亚州政府、皇家儿童医院基金会(The Royal Children’s Hospital Foundation)、澳大利亚国立健康与医学研究理事会(National Health and Medical Research Council)和 医学研究未来基金(Medical Research Future Fund)资助。

GenV支持者和合作伙伴徽标
 
 
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The Royal Children's Hospital

50 Flemington Road, Parkville VIC 3052

 

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GenV承认我们在维多利亚州工作所在土地上的传统监护人。 我们向他们过去、现在和未来的长者表示敬意。

 

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