Nieuwsbrief MCCC derde kwartaal 2022 Geen afbeeldingen? Webversie Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center | 3e kwartaal 2022 Overhandiging bijzonder kunstfotografieboek aan AYA-teamHet was haar missie om het mentale welzijn van jongvolwassenen met kanker te verbeteren. Daarom richtte Floor van Liemt na haar diagnose de F|Fort Foundation op. Tijdens haar ziekteproces miste ze leeftijdsspecifieke zorg en aandacht. Alles leek ingericht en afgestemd op oudere mensen met kanker. Met de F|Fort Foundation wilde Floor aandacht vragen voor de impact van kanker op jongvolwassen leeftijd en haar lotgenoten steunen. Het kunstfotografieboek ‘De Gemene Deler’ vertelt het verhaal van Floor en 10 andere AYA’s (jongvolwassenen met kanker) op unieke wijze. Het AYA-team van het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center (MCCC) ontving het bijzondere boek op 25 mei j.l. van Alexa Gratama, voorzitter van de F|FORT Foundation. Na vier jaar geleefd te hebben met uitgezaaide longkanker is Floor op 31 december 2021 overleden. Het bestuur van de F|Fort Foundation zet haar werk met passie en gedrevenheid voort. Je kunt het boek bekijken in het ontmoetingscentrum van de polikliniek Oncologie van het MUMC+ en het is gratis verkrijgbaar voor alle jongvolwassenen met kanker én hun zorgverleners via het contactformulier op www.ffortfoundation.nl of via alexa@ffortfoundation.nl. Op dinsdag 14 juni vond de lancering van het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen' plaats. Tijdens dit webinar vond de feestelijke overhandiging van het rapport aan minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dr. Ernst Kuipers plaats en gingen verschillende sprekers dieper in op de epidemiologie, kwaliteit van leven en de organisatie van zorg. Kijk het webinar hier terug. Per jaar worden zo’n 3.900 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar, in het kort AYA’s (adolescents and young adults) genoemd, geconfronteerd met de diagnose kanker. Samen vormen zij 3,5% van het totaal aantal patiënten met kanker. De AYA’s worden veelal gezien en behandeld als alle andere volwassen mensen met kanker. In het rapport ‘Kanker bij jongvolwassenen’ wordt duidelijk dat dit geen recht doet aan de unieke fysieke, psychische en maatschappelijke uitdagingen waar jongvolwassenen met kanker mee te maken krijgen. Het verhaal van Paul RamakersHet ene moment ben je een gevierd manager, het andere moment blijk je een tumor in je been te hebben. ‘Carrière ja, die had ik. Maar geen relatie meer, geen vrienden en mijn kinderen zag ik maar af en toe. Die tumor heeft mijn leven veranderd. Positief, wel te verstaan!’ Five4Five: €65.765 opgehaald voor Kankeronderzoekfonds Limburg!Op zaterdag 2 juli heeft burgemeester Daan Prevoo de cheque met het voorlopige eindbedrag uitgereikt. Het was een fantastische dag en Kankeronderzoekfonds Limburg wil alle deelnemers bedanken voor hun inzet! Lotgenotendag alvleesklierkanker12 november 2022 Ook dit jaar organiseert Living With Hope weer een lotgenotendag alvleesklierkanker. Namelijk op zaterdag 12 november 2022 in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht. Op deze dag kunnen lotgenoten, naasten en nabestaanden informatie en ervaringen met elkaar delen. Vanuit verschillende invalshoeken is er informatie en deelnemers kunnen hun vragen stellen. Living With Hope organiseert deze lotgenotendag samen met de Dutch Pancreatic Cancer Group. Save the dateHet duurt nog even voordat de bijeenkomst plaatsvindt, maar we willen je toch al op de hoogte brengen. Reserveer je deze dag alvast? Binnenkort volgt meer informatie over de lotgenotendag op 12 november 2022. Meer informatie: Lotgenotendag alvleesklierkanker op 12 november 2022 | Living With Hope De landelijke patiëntenvereniging Neuro-Endocriene Tumoren (NET) en Neuro-Endocrien Carcinoom (NEC) organiseert op verschillende data lotgenotenbijeenkomsten in kenniscentra. In het Maastricht UMC+ zal deze bijeenkomst plaats vinden op zaterdag 24 september 2022 van 10.00 tot 12.00. Voor meer informatie en inschrijven: www.netneckanker.nl. Contact met andere mensen die geraakt zijn door kanker, wat is jouw ervaring?Contact met mensen die in ongeveer dezelfde situatie zitten als jij noem je ook wel lotgenotencontact. Heb of had jij behoefte aan lotgenotencontact? Zo ja, waar heb je lotgenotencontact gevonden? Waar bestond het contact uit? En hoe heb je het lotgenotencontact ervaren? Voor wie is de vragenlijst?Deze vragenlijst is bedoeld voor mensen van 18 jaar en ouder die kanker hebben of hebben gehad, mensen met een verhoogde kans op kanker en naasten van beide groepen. Ook als je geen behoefte hebt (gehad) aan lotgenotencontact kun je meedoen aan deze vragenlijst. Waarom deze vragenlijst?Door de ervaringen over lotgenotencontact op te halen, weten wij beter wat de meerwaarde is van dit contact. We gebruiken de resultaten van de vragenlijst om het aanbod aan lotgenotencontact nog beter afstemmen op de behoefte. Ook kunnen we waar nodig meer aandacht vragen voor het belang van lotgenotencontact. Zaterdag 3 september: 'Trap mee voor het MUMC!'Fietsen met DonneeTijdens de vele afspraken die Donnee (hierboven op de foto) het afgelopen jaar had met diverse artsen in het Maastricht UMC+, is zij onder de indruk geraakt van de kennis, betrokkenheid en servicegerichtheid die iedereen bij het MCCC uitstraalt. Tijdens gesprekken met oncologisch chirurg, dr. Esther Heuts, bleek dat zij zelf ook actief bezig is met onderzoek naar borstkanker. Zij onderzoekt of er bij patiënten na een DIEP-borstreconstructie (deze operatie heeft Donnee in oktober 2015 gehad) in de follow-up standaard MRI-scans moeten worden gedaan. Haar collega, dr. Marc Lobbes werkt aan twee onderzoeken om uitzaaiingen in de lymfeklieren goed in kaart te brengen, iets wat bij borstkanker voor kan komen. Daarom is het van belang dat verdachte lymfeklieren goed zichtbaar gemaakt kunnen worden, maar met de huidige technieken kunnen ze dat nog niet goed genoeg bepalen. Donnee zou het fantastisch mooi vinden wanneer zij met haar actie deze onderzoeken kan gaan steunen. Het geld dat wordt ingezameld wordt volledig gedoneerd aan het Kankeronderzoekfonds Limburg, met als voorkeur de onderzoekslijnen zoals bovenstaand beschreven. Bekijk deze op de site van KOFL: https://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/onderzoeken/borstkanker/dr-marc-lobbes. Themabijeenkomsten en landelijke ontmoetingsdagPatiëntenvereniging hoofd-halskankerDe patiëntenvereniging hoofd-halskanker organiseert verschillende interessante bijeenkomsten en ook een landelijke ontmoetingsdag. Meer weten/inschrijven? Bekijk de agenda hier. Een aantal interessante data op een rij:
VVD-kamerlid Judith Tielen op werkbezoek in het MCCCMaandag 18 juli bracht VVD-Kamerlid Judith Tielen een werkbezoek aan het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center in samenwerking met het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland). Hoe fitter hoe (sneller) beter?Het verhaal van Maikel Vanneer Van links naar rechts op de foto: Martijn Broen, Maikel Vanneer en Monique Anten Voor Maikel Vanneer uit Maastricht is het zo klaar als een klontje: zijn goede conditie heeft positief bijgedragen aan het herstel na de operatie aan zijn hersentumor. Wetenschappelijk is dat nog niet zo goed onderbouwd. Het Hersentumorcentrum Limburg van het Maastricht UMC+ doet onderzoek, naar deze en andere vragen. Neurologen Martijn Broen en Monique Anten vertellen erover, gevolgd door het indrukwekkende verhaal van Maikel: https://www.mumc.nl/actueel/onze-verhalen/hoe-fitter-hoe-sneller-beter. Betere kansen bij kanker in de leverCezar Oroviceanu (49) liet zijn gezin in Roemenië achter om in Maastricht als elektromonteur te werken. Hij woont in een monteurspension in Tüddern, net over de Duitse grens. “Op 28 januari 2020 kreeg ik op het werk plotseling hevige buikpijn. Met een ambulance werd ik naar het Maastricht UMC+ gebracht. Daar kreeg ik tot mijn verbijstering te horen dat ik een grote tumor in mijn darmen had met onbehandelbare uitzaaiingen in de lever. Volgens de arts had ik nog maar twee weken tot maximaal twee maanden te leven. Mijn wereld stortte in elkaar. Ik wilde niet geloven dat de arts gelijk had en liet me in mijn vaderland opnieuw onderzoeken. De diagnose was helaas precies dezelfde. Mijn vrouw liet me beloven om tot het einde te vechten omwille van onze zoon. En van mijn ouders heb ik geleerd dat je je altijd aan je beloften moet houden. Ik begon in Roemenië gelijk aan mijn eerste chemokuur, in de hoop dat dit de groei van de kanker zou afremmen. Onze lever is een bijzonder orgaan: als je hier een deel van wegsnijdt, groeit er in de meeste gevallen weer een stuk nieuwe lever aan. Als iemand kanker in de lever heeft, kun je het aangetaste stuk van de lever dus operatief verwijderen. Maar dat kan alleen als er minimaal 30% lever overblijft. Voor veel patiënten met een te kleinere restlever betekent dit dat ze niet geopereerd kunnen worden. Maar dankzij internationaal onderzoek vanuit het Maastricht UMC+ zijn de behandelmogelijkheden van kanker in de lever nu aanzienlijk uitgebreid. Lees meer over dit onderzoek én het hele verhaal van Cezar op onze website: https://www.mumc.nl/actueel/onze-verhalen/betere-kansen-bij-kanker-de-lever. Donderdag 13 oktober: kookworkshop voor jongeren met kankerBen je tussen de 18 en 40 jaar oud? Heb je kanker (gehad)? Schrijf je dan in voor de eerste thema avond voor jongeren in het Toon Hermans Huis Maastricht. Deze vindt plaats op donderdagavond 13 oktober van 17.30 - 21.00. Inschrijven kan via: info@toonhermanshuismaastricht.nl. Menselijk contact en gezien worden als persoon en niet alleen als patiënt, dat zijn essentiële onderdelen van de zorg die wij leveren in het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center. Op onze website vindt u nog meer verhalen vóór en dóór patiënten en medewerkers. |