Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center | 3e kwartaal 2023

Nieuwsbrief nummer 3 van 2023

De derde nieuwsbrief van 2023 is een feit. Middels deze vierjaarlijkse nieuwsbrief houden wij u  graag op de hoogte. Kijk op de website om tussendoor op de hoogte te blijven: www.oncologie.mumc.nl en volg onze facebookpagina. We wensen u veel leesplezier!

Deze keer onder andere aandacht voor onze nieuwe medisch directeur: prof. dr. René van der Hulst. Verder de lancering van de Jong & Kanker pagina op kanker.nl, een prachtige tekst door Dimitry Hensgens, een aantal nieuwe onderzoeken in het MCCC en verschillende bijeenkomsten voor patiënten. 

Lancering Jong & Kanker op kanker.nl

Ben je jonger dan 40 en heb je kanker (gehad)? Hier vind je informatie over onderwerpen die belangrijk zijn als je leven nog volop in ontwikkeling is. Denk aan studeren, seksualiteit, kinderen krijgen, een huis kopen, uiterlijk, voeding en sport.

- Lees betrouwbare informatie, geschreven voor jonge mensen met kanker

- Zoek 1 op 1 contact met andere jonge mensen met kanker

- Deel je ervaring in de gespreksgroep jong en kanker

- Vind makkelijk de routes naar hulp en ondersteuning

- Stel laagdrempelig online je vragen aan deskundigen

Ook op onze eigen website is de verwijzing naar deze pagina terug te vinden.

Multidisciplinaire Lymfoedeem Poli

Lymfoedeem kan ontstaan als er lymfeklieren verwijderd of beschadigd zijn, bijvoorbeeld bij de behandeling van kanker. Er zit dan een abnormale ophoping van vocht en eiwitten in de armen of benen. Daarnaast kan door een onderliggende afwijking aan de aders de ophoping van vocht in de ledematen verder toenemen. Maar dit kan ook op andere plekken in het lichaam ontstaan, zoals de schaamstreek of de buik en dat is veel lastiger te behandelen. Dit kan een groot effect hebben op de kwaliteit van leven. Daarom is de afdeling plastische chirurgie van het Maastricht UMC+, als tweede van Nederland, gestart met een multidisciplinaire lymfoedeem poli.

Patiënten komen hiervoor in aanmerking als er sprake is van lymfoedeem in beide armen of benen, wanneer er sprake is van lymfoedeem in de schaamstreek, de genitaliën of het scrotum, of wanneer de standaard behandeling niet het gewenste effect heeft. Patiënten kunnen verwezen worden naar het multidisciplinaire team dat bestaat uit een plastisch chirurg gespecialiseerd in lymfoedeem, een dermatoloog, een vaatchirurg (gespecialiseerd in veneuze aandoeningen), een physician assistant van de vaatchirurgie, een oedeemtherapeut en een uroloog. Tijdens dit polibezoek bestaat de mogelijkheid om verschillende onderzoeken te krijgen zoals een echo duplex en een lymfografie, waarna de resultaten meteen besproken worden met de patiënt.

Werken aan meer behandelopties voor patiënten met glioblastoom

De vooruitzichten voor patiënten met een glioblastoom zijn al jaren ongunstig en de behandelopties blijven beperkt. Reden om in de recent opgestarte GLOW-studie met een complete DNA-analyse te zoeken naar nieuwe behandelingen. Twaalf ziekenhuizen mee aan deze studie, in samenwerking met het Oncode Institute en de Hartwig Medical Foundation. Collega Ann Hoeben, medisch oncoloog, is vanuit het Maastricht UMC+ betrokken bij de studie: ‘We nemen deel omdat we de behandelingsperspectieven willen verbeteren voor patiënten met een glioblastoom.’

Glioblastomen zijn de meest voorkomende kwaadaardige primaire hersentumoren en treffen in Nederland jaarlijks ongeveer 1100 patiënten. De vooruitzichten voor deze patiënten zijn ongunstig: nog geen vijfde van deze patiënten is twee jaar later nog in leven. De behandeling van een glioblastoom is de afgelopen jaren nauwelijks veranderd, vertelt Ann. Ze heeft een subspecialisatie in hoofd-halsoncologie en neuro-oncologie, en hoorde van de GLOW-studie toen ze werd benaderd door het studieteam. ‘Er bestaat momenteel slechts één behandeltraject: een combinatie van radiotherapie en chemotherapie in de vorm van het kankerremmende middel temozolomide. Daarmee kunnen we slechts enkele maanden overlevingswinst bieden. Deze behandeling bieden we al sinds 2005 aan.’

GLOW-studie

Ondanks meerdere klinische studies naar nieuwe geneesmiddelen heeft geen enkele behandeling bewezen dat deze de overleving, gemiddeld slechts vijftien maanden, kan verbeteren. De GLOW studie probeert dat kennishiaat te vullen. Centraal staat onderzoek naar nieuwe gerichte en gepersonaliseerde behandelingen op basis van het genetisch profiel van een tumor bij patiënten met een terugkerend of recurrent glioblastoom. Het DNA van het tumorweefsel wordt in kaart gebracht met whole genome sequencing (WGS).

Donatie voor onderzoek naar nieuwe behandeloptie alvleesklierkanker

Onderzoekers in het Maastricht UMC+ gaan op zoek naar een nieuwe behandeloptie voor alvleesklierkanker waarbij gekeken wordt naar een nieuwe combinatie van chemotherapie en immunotherapie. De studie wordt mede mogelijk gemaakt door een jaarlijkse gift van 200.000 euro de komende vijf jaar van de Jacques en Ellen Scheuten Foundation.

Op 29 juni is hiervoor in Maastricht een overeenkomst gesloten tussen het fonds en de Maag Lever Darm Stichting namens het Deltaplan Alvleesklierkanker. Dit is het landelijk samenwerkingsverband tussen 15 alvleesklierkanker expertisecentra, het patiëntenplatform Living With Hope en de MLDS. Het Deltaplan Alvleesklierkanker heeft als missie om wetenschappelijk onderzoek op het gebied van alvleesklierkanker te versnellen om zo de beste behandeling voor iedereen zo snel mogelijk beschikbaar te kunnen maken, betere kwaliteit van leven te bieden voor patiënten en doorbraken voor betere overleving te realiseren. De doelstelling van bovengenoemde studie sluit hier perfect op aan.

Agressieve kankersoort
Alvleesklierkanker is een zeer agressieve soort kanker die vaak pas in een laat stadium klachten geeft. Bij ontdekking is de tumor bij de meeste patiënten al uitgezaaid of te ver doorgegroeid om nog met een operatie verwijderd te kunnen worden. Slechts één op de vijf mensen met alvleesklierkanker komt in aanmerking voor een operatie. De overige mensen krijgen een palliatieve behandeling. Dat is een behandeling gericht op het remmen van de ziekte en het verminderen van klachten.

Nieuwe behandeloptie
Medisch oncoloog Judith de Vos-Geelen van het MUMC+, hoofdonderzoeker: “Samen met andere onderzoekers van de Dutch Pancreatic Cancer Group zijn wij een nieuwe behandeloptie voor deze groep patiënten met alvleesklierkanker aan het ontwikkelen. Het doel van de therapie is om de kwaliteit van leven zolang mogelijk goed te houden door het remmen van kankergerelateerde symptomen en de overleving te verlengen van patiënten.” De Jacques en Ellen Scheuten Foundation ondersteunt het onderzoek van harte, vertelt mevrouw Ellen Scheuten-Spillekom. Haar man Jacques overleed een aantal jaren geleden na een kort ziekbed aan alvleesklierkanker met uitzaaiingen. “Aangepaste chemo op maat creëren voor patiënten zoals mijn man, zodat ze nog een langere tijd met kwaliteit kunnen leven spreekt me erg aan. Ik krijg hem er niet mee terug, maar ik zet me met ons fonds graag in voor de groep mensen die dagelijks deze diagnose krijgt."

Er was ook aandacht bij RTV Maastricht voor deze mooie donatie!

Van links naar rechts:
- Mevrouw Judith Doomen-Dormans, Managing Director GROW - School for Oncology and Developmental Biology at Maastricht University 
- De heer Hay Thissen, bestuurslid Jacques en Ellen Scheuten Foundation
- Mevrouw Ellen Scheuten-Spillekom, voorzitter Jacques en Ellen Scheuten Foundation 
- De heer Joep van de Voort secretaris/penningmeester Jacques en Ellen Scheuten Foundation
- Mevrouw Bernique Tool, directeur Maag Lever Darm Stichting  

Mindfulness & compassietraining Toon Hermans Huis

Mindfulness helpt je om gedachten en emoties, die innerlijke dialoog, los te laten en te focussen op het hier en nu. Het is wetenschappelijk aangetoond dat mindfulness effectief angsten, depressieve gevoelens en pijn kan verminderen. Compassietraining helpt om mild naar jezelf toe te zijn, met een liefdevolle en open blik kijken naar wie je werkelijk bent.

De training wordt gegeven door Joyce de Bruin, arts en gecertificeerd mindfulness-trainer. Om de week op donderdagochtend van 10.30 uur tot 12:00 volgt een les met een specifiek thema. Een proefles is gratis. Losse lessen zijn 7,50 euro. Je kunt ook een bundel kopen van 3 lessen en betaalt dan 6 euro per les.

Data najaar 2023 

21 sept: een nieuw begin

5 oktober: even op adem komen

26 oktober: vertrouwen en loslaten

9 november: mild zijn voor jezelf

23 november: omgaan met stress

7 december: ontspanning voor lichaam en geest

21 december: tijd voor jezelf

Meer informatie en aanmelden: info@toonhermanshuismaastricht.nl

Samenwerking centraal tijdens werkbezoek minister Ernst Kuipers

Maandag 26 juni bracht minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een bezoek aan het Maastricht UMC+. Hij werd onder meer bijgepraat over ontwikkelingen op het gebied van oncologische samenwerking in de regio en uitdagingen op het gebied van (academische) borstkankerzorg. Daarnaast kreeg de minister een inzicht in het slim organiseren van zorg via integraal capaciteitsmanagement. Minister Kuipers werd op zijn werkbezoek vergezeld door directeur-generaal Curatieve Zorg Barbara Goezinne van het ministerie van VWS.

Dr. Helen Mertens, bestuursvoorzitter van het Maastricht UMC+, trapte het werkbezoek af door de minister te complimenteren met het feit dat hij goed naar Maastricht heeft gekeken bij de totstandkoming van het Integraal Zorgakkoord (IZA). Op veel terreinen zoals bijvoorbeeld digitale zorg, preventie en regionale samenwerking werkt het Maastricht UMC+ al vooruitstrevend binnen de kaders van haar eigen strategie Gezond Leven.

Oncologische samenwerking
In het IZA staat passende zorg en samenwerking tussen zorgpartijen centraal. Een mooi voorbeeld daarvan is het Oncologisch Netwerk Zuidoost Nederland (OncoZON). Een samenwerkingsverband tussen negen ziekenhuizen en een bestralingsinstituut in Limburg en Zuidoost Brabant. Het oncologische netwerk is er op gericht om op iedere locatie de best mogelijke oncologische zorg te bieden. Dichtbij als het kan, verder weg als het moet. Zo is de borstkankerzorg één van de tumorlijnen waarin het Maastricht UMC+ een aantal bijzondere expertises bezit, van protonentherapie, complexe borstreconstructies en oncologische behandeling tijdens zwangerschap tot de preïmplantatie genetische test (PGT) om erfelijke borstkanker te voorkomen.

Digitale bijeenkomsten voor naasten van AYA's

Jongeren en jongvolwassenen met kanker

In samenwerking met Stichting Jongeren en Kanker organiseert het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk digitale bijeenkomsten voor de naasten (ouders, partners, broers/zussen, nabestaanden) van jonge mensen met kanker.

• Donderdag 7 september 2023 – 20:15 tot 21:45 | Partners van AYA’s met een hooggradige hersentumor (3e of 4e graad)
• Woensdag 20 september 2023 – 19:30 tot 21:00 | Broers/zussen van AYA’s
• Zaterdag 23 september 2023 – 11:00 tot 12:30 | Ouders van AYA’s 
• Woensdag 27 september 2023 – 19:30 tot 21:00 | Partners van AYA’s in een palliatief traject 
• Woensdag 4 oktober 2023 – 19:30 tot 21:00 | Partners van AYA’s in een curatief traject 

Meer informatie en aanmelden via www.ayazorgnetwerk.nl/naasten

Team hoofd-hals oncologie ontvangt 1750 euro

Op vrijdag 26 mei ontving het team hoofd-hals oncologie 1750 euro van de nabestaanden van een dankbare patiënt. De partner, dochter en 2 kleinzoons, Mees en Tijn, overhandigden de cheque aan Laura Baijens (hoofd-hals chirurg), Ann Hoeben (medisch oncoloog) en Sandra Klos (oncologieverpleegkundige - niet op de foto). 

Het geld werd opgehaald tijdens de afscheidsdienst in de kerk. Van de opbrengst is een BIA meter aangeschaft waarmee de lichaamssamenstelling (spier- en vetmassa) kan worden bepaald vóór het starten van een oncologisch behandeltraject en ook tijdens de behandeling.

Het hoof-hals oncologie onderzoeksteam heeft eerder al aangetoond dat het behoud van spier- en vetmassa een belangrijke voorspellende factor is bij patiënten met een gevorderde hoofd-hals tumor. De BIA meter zal worden ingezet om de voorspellende waarde van lichaamssamenstelling verder te onderzoeken. Het team is de familie dan ook uitermate dankbaar voor deze bijdrage, die een belangrijke stap voorwaarts betekent in dit onderzoek.

Bio impedantie analyse
Deze indirecte methode voor het meten van de lichaamssamenstelling is gebaseerd op de elektrische geleiding van een wisselstroom door het lichaam, dan wel het bieden van weerstand daartegen. Weefsels met veel water en elektrolyten, zoals bloed en spieren, geleiden goed. Vetmassa, lucht of bot daarentegen geleiden daarentegen nauwelijks stroom. Dus hoe groter de vetvrije massa, hoe groter het geleidingsvermogen van het lichaam. Met behulp van de BIA-meting kunnen de watercompartimenten in het lichaam worden bepaald.

Woensdag 20 september thema-avond hoofd-hals patiënten 

Aanmelden via: thema-avondmumc@pvhh.nl

Untire app: meer energie bij kanker

De Untire app  helpt u wanneer u worstelt met (soms) extreme vermoeidheid. Bij bijna de helft van de mensen die leven met en na kanker is de vermoeidheid zo langdurig en ernstig dat iemand nauwelijks meer kan meedoen aan het dagelijks leven.

De Untire app helpt u daarbij door u een aantal praktische handvatten te geven. Deze handvatten komen voort uit wetenschappelijk onderzoek. De app laat zien hoe vermoeidheid ontstaat. De app geeft tips om de vicieuze cirkel van vermoeidheid te doorbreken. Ook geeft de app inzicht in gevoel, gedrag en gevolgen daarvan.

De Untire app (in het Nederlands) is te downloaden voor:

• Apple - Download via App Store
• Google - Download via Google Play

De Untire app is opgenomen in de Onco Appstore. De apps in deze appstore zijn getoetst op: gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid, onderbouwing en privacy. 

Kosten
De Untire app is gratis

Zaterdag 28 oktober patiëntendag NET/NEC

Je ware essentie - door Dimitry Hensgens

Uiteindelijk gaan we allemaal dood.
Dat kan al snel zijn.
Het kan ook nog wat langer duren.

Stel je nou eens voor dat dit het laatste jaar van je leven is. 
Wat zou jij dan doen??

Waarom ik mezelf deze vragen stel? Omdat ik me erg bewust ben dat het leven wel eens korter kan zijn dan je denkt.

Ik ben me bewust dat geluk iets is wat in jezelf zit.
Niet iets is wat je kunt verkrijgen met geld of spullen om je heen.

Als je geluk, levensenergie weet te vinden in jezelf dan pas ben je in staat om geluk te delen met anderen.  

Enkele jaren geleden werd het erg duister. Ik kreeg te horen dat ik beenmergkanker heb. Een ziekte die niet te genezen is maar die ik altijd bij me moet dragen. Mijn wereld stond op zijn kop. Samen met Patricia mijn vrouw, Luc en David mijn zoons belande ik van het een op andere moment in een donkere grot. 

Het stralende levenslicht dat we altijd hadden was plotsklaps verdwenen. 

Het gevoel van verlies was enorm. De veiligheid waarop ik dacht altijd te kunnen rekenen was verdampt. Het bleek geen zekerheidje te zijn. Ik kwam erachter dat ik mijn identiteit gebouwd had om wat ik deed in het leven en niet om wie ik ben. Het dwong mij om mezelf de vraag te stellen: Wie ben je en wat wil je doen met de rest van je leven?

Hoe ziet het leven eruit als ik het afstem op waarvan ik echt gelukkig word?
Als ik kijk naar mijn diepste verlangens?
Als ik mijn grootste angsten tegemoet treedt? 
Als ik mijn ware essentie ga leven?

Wat behoort er echt tot mij en wat zijn de maskers die ik gedragen heb die de maatschappij van mij verlangde? Wat wil ik echt achterlaten? 

Je komt op een kwetsbare plek in jezelf terecht waarin je geraakt kan worden.

Ik omring me graag met de natuur.
Daar voel ik de pijn en de zwaarte van me afvallen.
De natuur accepteert je hoe je bent.
Oordeelt niet.
Laat je voelen.
Geeft wat je nodig hebt.
Het verbindt me met de natuur en met mezelf.
Het laat me ervaren dat ik maar een klein onderdeeltje ben van een groot systeem.

Als ik nu zou sterven dan heb ik een mooi jaar gehad.
Een jaar waarin ik het geluk in mezelf gevonden heb.
Het heb kunnen delen.

Ziekte laat je enorm veel leren.
Ziekte maakt je duidelijk waar je iets te helen hebt.
Ziekte en pijn helpen je om te ontdekken wie je werkelijk bent.
Wat je missie is hier op aarde.
Laat je het werkelijke geluk voelen.
Laat je zien wat je ware essentie is.

Ik accepteer mijn ziekte.
Weet dat het me iets laat ervaren.
Iets wat me zonder nooit gelukt was.

Dank je pijn
Dank je duisternis
Dank je leven
Dank je geluk

Dimitry Hensgens - lid patiëntenpanel

Zaterdag 4 november patiëntensymposium borstkanker

Om patiënten met uitgezaaide borstkanker en naasten nauw te betrekken bij alle ontwikkelingen in het vakgebied vindt op zaterdag 4 november een symposium plaats speciaal voor deze doelgroep. Naast het verstrekken van informatie is de dag ook bedoeld om andere patiënten te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Tijdens het tweede gedeelte van het programma zijn er workshops en ronde tafelgesprekken onder leiding van o.a. verpleegkundigen, een psycholoog en ervaringsdeskundigen. Wij nodigen u van harte uit hieraan deel te nemen.

Menselijk contact en gezien worden als persoon en niet alleen als patiënt, dat zijn essentiële onderdelen van de zorg die wij leveren in het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center. Op onze website vindt u nog meer verhalen vóór en dóór patiënten en medewerkers.